Bonjour à tous,
En ce joli mois de mai (un peu frais…) vous avez reçu par courrier le programme et le bulletin d’inscription pour le 21ème congrès de l’Association Les Feux Follets qui se tiendra les 22 et 23 octobre 2016 au domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier (41).
Nous comptons sur votre aide svp à renvoyer votre inscription complétée à Nathalie Freland avant le 30 juillet, merci à vous ! (Vous avez à disposition, pour vous aider si nécessaire, le guide ici pour compléter votre bulletin.)
Cette année nous vous proposons de nouveau les ateliers le samedi après-midi (1 adulte par famille par atelier pour permettre au plus grand nombre de participer), sur inscription préalable.
“Infos des pros“ – New !
Suite à de nombreuses interrogations sur le groupe Facebook de l’Association les Feux Follets au sujet des produits ‘sans gluten’ et concernant la délivrance du Kuvan®, nous avons sollicité l’avis du Conseil Médical des Feux Follets afin d’avoir des informations précises et leur avis sur ces sujets.
Nous les remercions pour leur réponse, à lire ci-après :
Questionnaire sur le régime de grossesse des femmes PCU
Ce questionnaire, partagé le mois dernier, a été complété par de nombreuses personnes. Je tenais à les remercier chaleureusement d’avoir accepter de répondre et d’avoir pris ce temps. Vos réponses sont très précieuses et seront très utiles, merci !
Les prochains rendez-vous !
En attendant de nous retrouver nombreux au congrès, nous vous donnons rendez-vous aux dates ci-après :
- La “Rando pour tous” à l’abbaye de Marmoutier (37) le dimanche 5 juin,
- Le cours de cuisine hypo par internet ; qui change de jour et d’horaire ! : rendez-vous le dimanche 5 juin à 10h30 devant votre écran,
- La Course des Héros à Paris et à Lyon le dimanche 19 juin : pour soutenir les coureurs des Feux Follets et participer au pique-nique qui suivra le challenge ; au profit des maladies métaboliques soutenues par l’Association : la phénylcétonurie, la leucinose, la fructosémie, la galactosémie, et le déficit OCT.
- Le 28 juin, LE jour international de la phénylcétonurie : jour de célébration de l’anniversaire de Robert Guthrie et l’occasion de faire connaître la PCU de part le monde !
A très très bientôt donc !
Laëtitia Domenighetti
Présidente