Bonjour à tous,
Chouette, Noël est dans quelques jours !
Nous sommes heureux aux Feux Follets de vous offrir aussi des petits cadeaux…
“Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie”
En assemblée générale d’octobre 2016 nous vous avions présenté une compilation de produits du commerce pouvant accompagner le régime hypo-protidique et apporter un peu de variétés. Elle a nécessité un long travail de recherche et de compilation par Nathalie Freland, administratrice , ainsi que de vérification par notre diététicienne conseil Annick Perrier. Ces produits sont à utiliser après échanges avec votre équipe médicale. De même nous vous invitons à systématiquement vérifier la composition des produits lors de vos achats, celle-ci pouvant changer.
=> “Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie” à découvrir ici !
Relations avec l’AGEPS
Les échanges avec l’AGEPS en 2016 ont permis d’élaborer un livret d’informations à destination des familles sur la délivrance des produits hypo-protidiques et mélange d’acides aminés. Vous y trouverez les réponses à vos questions !
=> A lire et télécharger sur l’article ici.
Nous vous proposons également de découvrir la suite de notre Tour d’horizon des Associations pour la PCU avec le #chapitre 4, ainsi que le retour de notre présence à l’Assemblée Générale de l’association Les Enfants du Jardin en novembre dernier.
Les prochains rendez-vous !
- L’Alliance Maladies Rares organise, le 13 janvier 2017, une Grande Conférence Maladies Rares pour porter le 3ème Plan National Maladies Rares.
- Atelier Toque Chef au CHU de Rennes organisé par Sophia (invitation à venir) le 25 février 2017.
- Les inscriptions pour participer à la Course des Héros le 18 juin 2017 sont ouvertes !
- Save the date : le 4 juin 2017, suivez la course de 12 000 canards en plastique – les dons sont reversés à deux associations, dont Les Feux Follets.
- En juin 2017 se tiendront les rencontres adultes PCU et conjoints à Tours : la 5ème édition du Week-end adultes PCU et conjoints ainsi que, cette année, une journée dédiée aux femmes phénylcétonurique et la grossesse. Pour organiser ces évènements au plus près de vos attentes, nous vous remercions par avance de prendre quelques minutes pour répondre au sondage en ligne. Merci !
Les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets vous souhaitent de passer de belles et douces fêtes de fin d’année !!
A très bientôt,
Laëtitia Domenighetti
Présidente