La raison d’être des Feux Follets est restée la même au fil du temps et doit perdurer dans les prochaines années !

  • Transmettre des informations scientifiques et médicales,
  • Donner des conseils et des idées
  • Permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger
  • Apporter un soutien moral et administratif

La première plaquette a été éditée en juillet 2003, À 1 500 exemplaires (Création : Sophie Ferault)

Saviez-vous que la première liste des médicaments non autorisés pour les phénylcétonuriques est parue en 2003. Elle s’est depuis bien complétée (Liste des médicaments interdits- C1).

LE CONSEIL MEDICAL 

L’Association est complémentaire des professionnels de santé. Son action est reconnue et soutenue par des médecins, réunis au sein d’un Conseil Médical constitué de spécialistes depuis Juillet 2007.

Le Dr Jacques Berthelot, cofondateur et membre actif du bureau des Feux Follets de 1995 à 2006, a été le premier Médecin conseil de l’Association. Avec lui ont été développées les relations familles-hôpital, les contacts médicaux avec les CHU concernés, la validation des articles du LIEN- les toutes premières informations médicales. Il a laissé un souvenir impérissable au sein des Feux Follets et auprès des familles PCU suivies au CHU d’Angers.

Le rôle des membres du Conseil Médical est de :

  • répondre aux questions des adhérents
  • donner des conseils en tant que professionnels
  • valider/proposer des articles pour le E-Lien ou autre publication de l’Association
  • si possible, participer au Congrès annuel

Nous les en remercions chaleureusement !