Madame, Monsieur, chère famille adhérente, Après 2020, ça a été à l’année 2021 d’être une période particulière pour la grande famille des Feux Follets ! Nous avons pu apprendre de la première année de pandémie pour nous adapter à de nouveaux formats afin d’être [...]
La période de l’Avent est une période propice aux actions généreuses. C’est dans cette démarche qu’a germé une jolie idée dans l’esprit d’un Papa d’une fillette de huit ans touchée par la phénylcétonurie et de son ami François Pinat gérant de la Crêperie du [...]
Les articles du mois Comme chaque mois, nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Cet e-lien du mois de décembre est plus petit mais ce n'est que pour [...]
En décembre nous avons eu la chance d'avoir plusieurs rendez-vous autour des recettes faibles en protéines : Samedi 11 décembre, Vitaflo nous proposait un cours de cuisine avec le Chef Nicolas, sur le thème hivernal: Hachis de légumes Parmentier Muffins banane [...]
Le samedi 11 décembre 2021, l'équipe qui gère l'association des Feux Follets (le conseil d'administration) s'est regroupée à Lille pour passer un week-end de retrouvailles et de travail afin de démarrer l'année 2022 qui arrive de la meilleure des façons ! Le CA [...]
Comme le disait un précédent article de l'e-lien, la course des héros 2020 avait été reportée à 2021. En 2021 nous avons préféré différer une nouvelle fois la somme versée par les Feux Follets pour l'inscription à la course, préférant un rendez-vous en vrai qu'un [...]
Les articles du mois Comme chaque mois, nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Nous sommes très heureux de vous avoir retrouvés nombreux au congrès de l'association qui [...]
Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles de l'association par leurs équipes médicales nous avons reçu de très nombreux retours de personnes [...]
ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes aux Feux Follets est en cours de diffusion sur Youtube [...]
Week end du 12-13-14 novembre: un événement avait lieu à St Etienne (42). Un groupe de supporters de football, les Green Angels, a organisé à l'occasion de son 30 ème anniversaire, une exposition d'oeuvres d'art sur le thème de la ville de Saint-Etienne, et [...]
