Nous vous l'avions annoncé lors du congrès de l'association le 23 octobre dernier, l'année 2022 sera placée sous l'aile du chef étoilé Thierry Marx avec Nutricia. Afin de démarrer cette année d'ateliers de cuisines, de concours de recettes et de beaucoup de partages nous [...]
Comme nous vous l'avions promis et l'avions d'ores et déjà fait en 2021, retrouvez une rediffusion du congrès en ligne 2021 ! Voici le programme de cette journée que vous pourrez revisionner: Accueil des familles et connexions ( 30min ) / PCU de l'adulte : [...]
La phénylcétonurie est une maladie rare partout. Quelle chance nous avons, en France, d’être dépisté à la naissance, de bénéficier d’un suivi médical et d’une prise en charge dès le début de notre vie ! D’autres pays n’ont pas ce système élaboré qu’est celui [...]
A partir du 26 novembre 2021 et jusqu'au 2 janvier 2022 les illuminations de Noël ont lieu à Rochefort-en-Terre. Féérie de Noël Rochefort-en-Terre Vous pourrez prendre des photos dans un cadre féérique de Noël à la Crêperie du Puits Place du Puits. [...]
Bonjour à tous, Nous vous espérons en pleine forme car, aujourd'hui, nous sommes très exactement à J-3 et, le Congrès Annuel des Feux Follets, c'est une fois par an seulement... Donc, ne manquez pas ce rendez-vous !! Soyez des nôtres et [...]
Jeudi 23 septembre, avec Laëtitia DOMENIGHETTI, nous retrouvions en ligne plusieurs médecins du Conseil Médical de l'association Les Feux Follets pour une webconférence interactive sur la PCU organisée par BioMarin et modérée par le Professeur MAILLOT. Cette webconférence portait sur les actualités thérapeutiques et les [...]
Samedi 25 septembre, l'Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la délégation Grand-Est nous donnaient rendez-vous à Strasbourg, au CIARUS, pour permettre aux acteurs associatifs engagés localement dans le domaine des maladies rares de pouvoir faire plus ample connaissance. Acteur majeur d'un peu plus de [...]
Samedi 4 décembre, mobilisons-nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon ! Dans une ambiance conviviale, malades et aidants sont invités à marcher ensemble sur un parcours de 7Km dans le cœur de Paris afin de rendre visible leur [...]
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis en ligne plusieurs vidéos des évènements récents passés, ainsi que les teasers présentant le nouveau site internet interfilières. Webinaire du 24 septembre sur le thème "Biologie et maladies héréditaires du métabolisme" : L'objectif [...]
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween ! Les [...]
