Des recettes aussi succulentes qu’effrayantes pour Halloween !
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween ! Les [...]
Amis PCU, vous laisserez-vous tenter par un hachis de légumes Parmentier ?
Gourmandes et gourmands PCU, vous vous sentez l'âme d'un explorateur ou d'une exploratrice culinaire ? Cela tombe bien, nous vous partageons ce mois-ci une recette de saison, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, qui vous permettra d'innover derrière vos fourneaux : le hachis de légumes [...]
Vous connaissiez les galettes de pommes de terre, goûtez celles de patates douces !
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, est partagée une recette appétissante de saison : celle des galettes de patates douces. La voici ci-dessous ! Ingrédients pour 2 personnes : 1 patate douce de taille moyenne, râpée 4 cuillères à soupe de Farine [...]
L’e-Lien n°89 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée s'est bien passée ! Comme toujours, avec la période de la rentrée vient l'heure des bonnes résolutions ! Cet e-Lien du mois de septembre vous invite donc à la MOBILISATION !! En effet, nous ne rappellerons jamais [...]
Billet d’humeur : “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !”
En France, de plus en plus de parents refusent le dépistage néonatal sur leurs nouveau-nés au troisième jour de vie (plusieurs centaines par an). Cette tendance préoccupante me pousse aujourd'hui à prendre la plume pour alerter sur les conséquences sanitaires et sociales potentiellement dramatiques pour [...]
Congrès annuel 2021 des Feux Follets : un programme du tonnerre !
Toute l’équipe des Feux Follets a hâte de vous retrouver le 23 octobre 2021 pour le Congrès annuel de l’association ! Bien que nous ayons très envie de tous vous retrouver en personne, il nous a fallu privilégier une solution sûre pour tous et [...]
SAVE THE DATE : retrouvez nos Marmitons PCU le 2 octobre via l’UVTD !
Rejoignez nos Marmitons PCU en ligne via l'UVTD le samedi 2 octobre 2021 pour un programme particulièrement alléchant ! Découvrez le menu qu'ils nous ont concocté en visionnant cette vidéo : Venez nombreux ! Nathalie [...]
Une conférence mondiale pour les patients PCU : nous y étions !
Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés par la phénylcétonurie originaires des quatre coins du globe ! Cette "conférence mondiale des patients [...]
SAVE THE DATE : rendez-vous en ligne le 23 septembre pour une webconférence interactive sur la PCU !
Le 23 septembre prochain, dès 14h00, une webconférence interactive sur la PCU, proposée par Biomarin, sera modérée par le Professeur François MAILLOT ! Découvrez la thématique détaillée de cet évènement et l'adresse de connexion pour y participer dans cette vidéo : Soyez [...]
RARE 2021 : les rencontres des maladies rares !
La Fondation Maladies Rares organise l'évènement des rencontres RARE 2021 les 14 et 15 octobre 2021 par visioconférence. Ces rencontres se tenant tous les deux ans ont pour objectif de rassembler l'ensemble de la communauté maladies rares et de créer un espace de [...]