Bonjour à tous, Avec beaucoup d’émotions après ces 6 dernières années d’engagement et de mobilisation, je quitte le Conseil d’Administration de l’Association ce mois d’octobre 2020. Etant arrivée aux termes de mon dernier mandat de 3 ans et sortante, je ne re-candidate pas. Evidemment je [...]
ADHERENTS aux FEUX FOLLETS - VOTEZ !! Sources : Freepik N. Osipova Lors de la première période de vote par correspondance portant sur le bilan 2020 et les candidatures à entrer au Conseil d'Administration des Feux Follets, le QUORUM n'a pas pu [...]
J’ai décidé, dans ce nouveau numéro de l’e-Lien, de réagir et de prendre la plume afin de rectifier certaines informations issues de l’article intitulé « Phénylcétonurie : quelle est cette maladie génétique qui peut entraîner un retard mental chez les enfants ? », publié le 5 octobre [...]
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour réaliser des recettes simples et vous aider à varier votre quotidien. Retrouvez une nouvelle recette chaque mois jusqu’à la fin de l’année 2020 dans les prochains e-liens. La recette du [...]
En février 2019, l’équipe médicale du CHU de Liège avait sollicité les Feux Follets pour présenter notre organisation au village Maladies Rares dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2019. Catherine Fournier-Cressiot et Véronique Berthe-Dequin avaient représenté notre association. Durant cette journée [...]
Bonjour à tous, A l'heure où j'écris cet article je conclus une belle journée de partages et de joies échangés avec l'équipe du CHRU de Lille, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique, et toutes les personnes présentes à l'atelier de cuisine hypoprotidique qui s'est déroulé ce [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée se passe au mieux, CONGRES 2020 Dans un petit moins d'un mois maintenant, se tiendra notre Congrès annuel et en cette année 2020, il sera digital. Les nouvelles informations à lire ici ! Florent Cottin, adulte PCU [...]
LE CONGRES EN LIGNE EST ACCESSIBLE A TOUS (ADHERENTS ET NON ADHERENTS) LE 17 OCTOBRE SUR CE LIEN: Cliquer ici ! Chères familles, L’année 2020 est marquée par la lutte contre la pandémie de coronavirus (SARS-CoV-2 / COVID-19). Dans ce contexte, et conformément à l’avis [...]
L’année 2020 pour les Feux Follets Chers adhérents, membres de l’association et sympathisants, Il vous aura pas échappé que cette année 2020, bien que loin d’être finie, s’est déjà révélée forte en émotions ! Début 2020, tout allait bien, ou du moins, les choses suivaient leur [...]
En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une grande adaptabilité, ils poursuivent bon nombre de leurs missions. Du côté de l’Alliance Maladies Rares, [...]