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Compilation “Se simplifier la vie avec la phényl “: Mises à jour !

By | 2018-08-02T21:49:47+00:00 2 août 2018|L'association, Partage de bonnes idées...!|

De nouvelles mises à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl » Pour la consulter en intégralité : [calameo code=002954550789c12775eed mode=mini width=480 height=300] Il y a de la nouveauté dans le rayon ultra frais des grandes surfaces  ! Nous vous proposons [...]

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Retour sur la Journée annuelle de la Filière G2M : Groupement des Maladies Métaboliques

By | 2018-08-02T21:47:48+00:00 2 août 2018|L'association, La recherche|

Le 4 juillet 2018 se tenait la journée annuelle de la filière de santé maladies rares "G2M" : l'occasion de faire le point sur les actions conduites lors de l'année écoulée et les actions par Groupes de Travail. Les Feux Follets ont rejoint certains groupe [...]

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“Vivre avec une maladie rare” : les Cahiers d’Orphanet

By | 2018-08-02T21:36:49+00:00 2 août 2018|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Outil indispensable, il est mis [...]

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L’e-Lien N°51 : Edito

By | 2018-07-16T22:47:09+00:00 20 juillet 2018|L'association|

Bonjour à tous, Le 20 juillet, bientôt la date charnière entre ceux qui rentrent de vacances et ceux qui partent ! Nous espérons que vous passez de belles vacances, Quelques actualités en ce mois de juillet :  Le papy de Marion, PCU, nous raconte comment [...]

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Présentation de l’Association Les Petits Bourdons : pour l’Hyperglycinémie sans cétose

By | 2018-07-13T19:37:32+00:00 13 juillet 2018|L'association|

Nous souhaitons vous faire connaître une maladie métabolique et l'Association Les Petits Bourdons.  L'hyperglycinémie sans cétose est une maladie rare héréditaire du métabolisme, due au dysfonctionnement des réactions biochimiques qui permettent de réguler la glycine, un acide aminé. La glycine est un neurotransmetteur inhibiteur. A [...]

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Historique des Balades Solidaires de Sentheim 2018 : par le papy de Marion

By | 2018-07-13T19:02:06+00:00 13 juillet 2018|L'association|

Historique de cette journée du 3 Juin 2018 (CF : les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé au profit des Feux Follets)  Depuis la naissance de notre petite fille Marion atteinte par cette maladie rare, la Phénylcétonurie, nous avions fait un don [...]

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L’e-Lien N°50 : Edito

By | 2018-08-02T21:24:26+00:00 20 juin 2018|L'association|

Bonjour à tous, Quel mois de juin ! Nous avons été gâtés : L'After Work organisé par la Table Ronde Française au profit de notre Association, a permis de récolter 837 euros !  Les Balades Solidaires de la Fondation Groupama, présentées ici, ont permis la [...]

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Le PNDS PCU mis à jour est disponible !

By | 2018-06-19T21:34:53+00:00 14 juin 2018|L'association|

Le nouveau PNDS PCU est disponible !  C’est dans le cadre des deux plans nationaux maladies rares que les PNDS – Protocole National de Diagnostic et de Soins ont été pensés. Ce document, rédigé par les centres experts maladies rares (CRMR Centres de Référence - [...]

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Retour sur les balades solidaires du dimanche 3 juin à Sentheim : une belle collecte et de chouettes rencontres

By | 2018-06-14T22:05:14+00:00 14 juin 2018|L'association|

Le dimanche 3 juin se déroulaient les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé, à Sentheim pour notre association les Feux Follets. L'Alsace est belle et accueillante ! Près de 30 bénévoles avaient préparé cette journée, entrainés par le gros coeur et la [...]

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Pendant l’été : pensez aux grands-parents relais !

By | 2018-06-14T21:27:28+00:00 14 juin 2018|L'association|

Le dispositif des grands parents relais a été pensé en 2012 par Christine Chedeville, bénévole de longue date au sein de notre association  - Christine s’occupe également d’envoyer aux nouvelles familles adhérentes des documents d’information (notamment des exemplaires du LIEN, la revue papier. Le concept [...]

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