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L’e-Lien N°36 : Edito

By | 2017-04-19T23:24:27+00:00 20 avril 2017|L'association|

Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir (ou presque ...parce qu'on aime bien vous garder des surprises), c'est par ici. N°2 - [...]

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Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin

By | 2017-04-16T18:23:18+00:00 16 avril 2017|L'association|

Avant le 30 JUIN  Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2017 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]

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L’e-Lien N°35 : Edito

By | 2017-03-19T20:29:39+00:00 20 mars 2017|L'association|

Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation avec Magali, Emilie et Sophia - merci à vous !  La Plateforme Maladies Rares a également [...]

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Rencontres Adultes PCU et Conjoints : programme et bulletin d’inscription !

By | 2017-03-05T15:17:18+00:00 5 mars 2017|L'association|

Nous sommes heureux de lancer officiellement les rencontres adultes PCU et conjoints, qui se tiendront le week-end du 24 et 25 juin 2017 à Tours ! Cette édition est un peu spéciale car, en plus du traditionnel week-end, se tiendra, sur la journée du samedi, une journée [...]

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Mobilisations des Feux Follets pour la Journée Internationale des Maladies Rares

By | 2017-03-05T14:55:17+00:00 5 mars 2017|L'association|

Le 28 février nous avons fêté la Journée Internationale des Maladies Rares, A cette occasion, plusieurs mobilisations des Feux Follets ! Le samedi 25 février - Atelier Rencontre Toque Chef au CHU de Rennes avec Nutricia et Sophia pour les Feux Follets : Le samedi 25 [...]

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Duck Race du 4 juin : tentez votre chance pour gagner un des nombreux lots !

By | 2017-03-05T09:45:25+00:00 5 mars 2017|L'association|

Le mois dernier déjà nous vous parlions de la Duck Race !  Le 4 juin, 12 000 canards numérotés en plastique feront la course. Un canard coûte 3 euros et les profits seront reversés à trois associations, dont les Feux Follets. (Voir présentation des modalités ici.) [...]

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Les GRANDES dates des Feux Follets en Infographie

By | 2017-03-05T09:19:28+00:00 5 mars 2017|L'association|

L'Association Les Feux Follets a eu 20 ans en 2015, 20 ans d'actions, de soutien et de rassemblements ! Nous restons tous mobilisés pour poursuivre les investissements de ces dernières années.  Quelques dates majeures ont jalonné son histoire, nous avons le plaisir de vous les [...]

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L’e-Lien N°34 : Edito

By | 2017-02-18T15:25:02+00:00 20 février 2017|L'association|

Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques :  Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change !  Un nouveau site internet pour les personnes atteintes de la Fructosémie,  Le bilan 2015 de l'AFDPHE : combien de PCU sommes-nous ? [...]

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Duck Race d’Auxerre : la billetterie est ouverte ! Venez acheter votre canard en plastique

By | 2017-02-15T20:49:27+00:00 15 février 2017|L'association|

Nous vous l'annoncions ici : le 4 juin, 12 000 petits canards en plastique feront la course à Auxerre.  Organisée par l'Association La Table Ronde Française, cette course est un EVENEMENT ! Nous remercions David Da Silva, papa d'une jolie PCU, membre de la Table [...]

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On cherche des Héros ! Pourquoi pas vous ?

By | 2017-02-14T14:51:21+00:00 14 février 2017|L'association|

“Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 “ On cherche des héros pour rejoindre l'équipe des coureurs de Paris pour les Feux Follets ! L'équipe de LYON est au top, déjà 7 HEROS ! L'équipe de PARIS a besoin de HEROS : rejoignez Noémie et Florent [...]

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