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Retours sur le 5ème Week-end adultes PCU à Tours

By | 2017-07-25T11:06:21+00:00 25 juillet 2017|L'association, Les rassemblements|

Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours.  Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l'espace EDO Espace Diabète et Obésité : un lieu très agréable disposant de deux salles et d'une [...]

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Retours sur le Trail de la Petite Sensée : témoignage de Véronique

By | 2017-07-25T09:57:43+00:00 25 juillet 2017|L'association|

Comme nous vous l'avions annoncé dans l'article suivant Le 24 juin dernier je me suis rendue avec Céline Cottignies, adhérente des Feux Follets, au Trail de la Petite Sensée. Cette opération avait débuté en janvier dernier grâce à Bernard Wierciok grand-père d'Alex et Lili tous [...]

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L’e-Lien N°39 : Edito

By | 2017-07-19T15:37:12+00:00 20 juillet 2017|L'association|

Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids   Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! Elle est disponible en plusieurs versions : Sur ordinateur, Sur Android, Sur IOS (Iphone, Ipad...) [...]

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EVENEMENT : une plaquette “Je suis leucinose”

By | 2017-07-17T10:35:49+00:00 17 juillet 2017|L'association|

Nous sommes très heureux de proposer aujourd'hui aux familles concernées par la Leucinose, une plaquette "Je suis Leucinose" ! Inspirée de la plaquette "Je suis Phénylcétonurique", elle est prévue pour accompagner les personnes qui vont être en relation avec l'enfant leucinose : école donc enseignants, [...]

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Et le montant de la Course des Héros 2017 est de….

By | 2017-07-10T14:58:28+00:00 10 juillet 2017|L'association|

5 060 euros !  Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut continuer : organiser le congrès annuel, les rencontres en région ou par internet, le Conseil [...]

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RARE 2017 : les 5èmes rencontres des maladies rares à Paris !

By | 2017-07-10T14:57:56+00:00 10 juillet 2017|L'association|

       Les 5èmes rencontres des maladies rares se tiendront à Paris les 20 et 21 novembre à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Ce rendez-vous, porté par la Fondation maladies rares et Eurobiomed, a pour but de réunir tous les acteurs concernés [...]

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Pour la rentrée scolaire pensez aux étiquettes A-Qui-S !

By | 2017-07-10T14:57:20+00:00 10 juillet 2017|L'association|

A-Qui-S est partenaire de l'Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée sur leur site, vous avez la possibilité de reverser 15% du montant aux Feux Follets. Comment faire ?  C'est tout simple, au moment de régler votre panier, sélectionner le code ROC0232 [...]

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L’e-Lien N°38 : Edito

By | 2017-06-19T11:19:55+00:00 20 juin 2017|L'association|

Bonjour à tous, Dimanche 18 juin, en plus de fêter les papas, nous avons participé à la Course des Héros à Lyon et à Paris ! Ce fut une belle fête, surtout à Lyon où plus de 22 personnes ont partagé ensemble un pique-nique hypoprotidique. [...]

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Les marmitons PCU vous racontent leur participation aux rencontres PCU en Belgique !

By | 2017-06-08T17:21:28+00:00 8 juin 2017|L'association|

On vous raconte notre week-end à Houffalize en Belgique !  Les marmitons PCU, Véronique et Olivier Martine Breton de la société Vitaflo nous avait conviés, Olivier et Véronique, marmitons PCU, à participer au week-end que leurs collègues belges organisaient au profit des familles flamandes et wallonnes. Durant ce [...]

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