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L’e-Lien N°34 : Edito

By | 20 février 2017|L'association|

Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques :  Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change !  Un nouveau site internet pour les personnes atteintes de la Fructosémie,  Le bilan 2015 de l'AFDPHE : combien de PCU sommes-nous ? [...]

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Duck Race d’Auxerre : la billetterie est ouverte ! Venez acheter votre canard en plastique

By | 15 février 2017|L'association|

Nous vous l'annoncions ici : le 4 juin, 12 000 petits canards en plastique feront la course à Auxerre.  Organisée par l'Association La Table Ronde Française, cette course est un EVENEMENT ! Nous remercions David Da Silva, papa d'une jolie PCU, membre de la Table [...]

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On cherche des Héros ! Pourquoi pas vous ?

By | 14 février 2017|L'association|

“Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 “ On cherche des héros pour rejoindre l'équipe des coureurs de Paris pour les Feux Follets ! L'équipe de LYON est au top, déjà 7 HEROS ! L'équipe de PARIS a besoin de HEROS : rejoignez Noémie et Florent [...]

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Allo ? Nouveau numéro de téléphone pour joindre le secrétariat des Feux Follets !

By | 14 février 2017|L'association|

Le Secrétariat change de numéro ! Vous pourrez désormais joindre Véronique Berthe-Dequin au numéro suivant : 07 68 66 88 48 Les précédents numéros sont obsolètes.   Téléphone : 07 68 66 88 48 Mail : vberthe@phenylcetonurie.org

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La Fée des Geekettes sera à la “Geek Touch” à Lyon en avril

By | 8 février 2017|L'association|

Après le succès rencontré à la Japan Touch, notre Fée des Geekettes n'allait pas s'arrêter là !   Alors bloquer la date, elle sera au Festival GeekTouch qui se tient le 22 et 23 avril à Eurexpo à LYON. Vous pourrez retrouver en vente ses célèbres bijoux [...]

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Bilan de l’AFDPHE en 2015 : les chiffres du dépistage de la phénylcétonurie

By | 8 février 2017|L'association|

L’AFDPHE (L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) a publié son rapport 2015. Petit rappel de ses missions :  Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les collectivités d’outre-mer. Intégralité [...]

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Retour sur le Concert à l’Eglise Notre Dame du Rosaire : dons aux Feux Follets et témoignage

By | 8 février 2017|L'association|

Nous vous annoncions ici le Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rozaire à Rezé par trois chorales au profit des Feux Follets. La Chorale “Chanter la vie”, Les Amis de l’harmonica la Chorale ” Les Voix du fleuve” Action organisée par les chaleureux Claude [...]

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L’e-Lien N°33 : Edito

By | 20 janvier 2017|L'association|

Bonjour à tous, Tous les membres du Conseil d'Administration des Feux Follets vous souhaitent une très belle année ! Qu'elle nous apporte encore de beaux projets à réaliser. Nous vous remercions par avance pour votre ré-adhésion car les Feux Follets c'est vous !  L'année 2016 [...]

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Retour sur la Grande Conférence Maladies Rares du 13 janvier 2017 – Alliance Maladies Rares

By | 18 janvier 2017|L'association|

Ce vendredi 13 janvier 2017 se tenait la Grande Conférence Maladies Rares 2017  au Palais du Luxembourg (Sénat). Cette journée, organisée par l'Alliance Maladies Rares, représentait un enjeu majeur pour le 3ème Plan National Maladies Rares. L'évaluation du PNMR 2 (2011-2014, prolongé jusqu'à fin 2016) [...]

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