L’association

Demain, c’est la chandeleur !

Par |2024-02-01T20:41:01+01:001 février 2024|L'association|

La chandeleur est une fête traditionnelle qui se célèbre le 2 février, et c'est DEMAIN ! C'est l'occasion de déguster de délicieuses crêpes sucrées ou salées, accompagnées de plein de garnitures différentes. Les crêpes sont faciles à préparer et peuvent se décliner en de nombreuses [...]

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L’e-Lien n°100 : Actualités de janvier 2024

Par |2024-01-30T22:26:51+01:0031 janvier 2024|Edito E-lien, L'association|

Bienvenue dans votre première édition 2024 de votre newsletter e-Lien. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont [...]

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Coin des recettes / E-lien 100

Par |2024-01-30T21:57:21+01:0031 janvier 2024|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!|

Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible depuis la page évoquée au second point. Les principaux endroits [...]

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Congrès 2023 : retour sur notre week-end nordiste !

Par |2024-01-31T00:19:01+01:0031 janvier 2024|L'association, Les rassemblements, Témoignages, Vidéos|

Vous pouvez retrouver ci-dessous une vidéo récapitulative de notre week-end de congrès 2023 qui s'est déroulé à l'Ascotel de Villeneuve d'Ascq en octobre dernier. Vous pourrez y voir la bonne ambiance et le contenu riche de notre événement annuel qui a accueilli près de [...]

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2024, une année importante pour les PCU en France !

Par |2024-01-31T09:19:16+01:0031 janvier 2024|L'association, Vos droits et démarches|

Bonjour à toutes et à tous, 2024 sera une année importante pour nos familles, c'est une certitude sur laquelle nous vous avons d'ores et déjà partagé des articles dans nos précédents e-liens et des prises de paroles au cours de nos précédents congrès. C'est [...]

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Action de Miss Cookie Campus Dijon pour Les Feux Follets !

Par |2024-01-30T22:26:02+01:0030 janvier 2024|L'association|

Une famille de Dijon met en place une opération au bénéfice des Feux Follets ! Nous les remercions chaleureusement.Tous les habitants à proximité de Dijon avaient rendez-vous chez Miss Cookies Dijon Campus du 4 au 31 décembre 2023 pour commander des boissons dont les bénéfices ont [...]

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Congrès 2023 : une nouvelle membre d’honneur à l’association !

Par |2024-01-29T23:04:33+01:0030 janvier 2024|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

C'est avec un très grand honneur que toute l'équipe du conseil d'administration a remis le statut de membre d'honneur de l'association à Véronique BERTHE-DEQUIN lors du congrès 2023 de l'association. Véronique c'est 20 ans d'engagement au sein de l'association Les Feux Follets, suite à [...]

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Vous pouvez nous aider à faire vivre l’association !

Par |2024-01-29T23:56:08+01:0029 janvier 2024|L'association|

L’équipe bénévole actuellement en poste ne peut plus gérer seule toutes les actions « classiques » de l’association. Cela fait plusieurs années qu’une équipe restreinte et partageant les mêmes contraintes de disponibilités que chaque famille PCU s’oblige a prioriser les actions de l’association pour permettre un maintien [...]

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Les recettes de la filière G2m

Par |2024-01-29T19:19:20+01:0029 janvier 2024|Articles sur des recettes, L'association|

Bonjour à tous et à toutes, Nous vous proposons de découvrir la nouvelle page web du site de la filière G2M qui regroupe différents travaux sur les régimes diététiques touchant les patients des maladies qu'elle représente. Sur cette page, vous trouverez des recettes culinaires thérapeutiques [...]

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Rendez-vous pour la Course des Héros 2024

Par |2024-01-26T18:32:13+01:0026 janvier 2024|L'association, Les rassemblements|

Vous faites quoi les 16 et 23 juin prochains ? Envie de nous retrouver ? Envie de se dépenser ? Envie de se surpasser ? Envie de soutenir les Feux Follets ? Ça tombe bien… La Course des Héros rempile en 2024 à Lyon [...]

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