L’association

Home/L'association

L’e-Lien N°38 : Edito

By | 2017-06-19T11:19:55+00:00 20 juin 2017|L'association|

Bonjour à tous, Dimanche 18 juin, en plus de fêter les papas, nous avons participé à la Course des Héros à Lyon et à Paris ! Ce fut une belle fête, surtout à Lyon où plus de 22 personnes ont partagé ensemble un pique-nique hypoprotidique. [...]

Commentaires fermés sur L’e-Lien N°38 : Edito

Les marmitons PCU vous racontent leur participation aux rencontres PCU en Belgique !

By | 2017-06-08T17:21:28+00:00 8 juin 2017|L'association|

On vous raconte notre week-end à Houffalize en Belgique !  Les marmitons PCU, Véronique et Olivier Martine Breton de la société Vitaflo nous avait conviés, Olivier et Véronique, marmitons PCU, à participer au week-end que leurs collègues belges organisaient au profit des familles flamandes et wallonnes. Durant ce [...]

Commentaires fermés sur Les marmitons PCU vous racontent leur participation aux rencontres PCU en Belgique !

Vive la Team “Duck Race” ! : bilan de la course des canards en plastique sur l’Yonne

By | 2017-06-08T17:19:39+00:00 8 juin 2017|L'association|

La "Duck Race" s'est déroulée le dimanche 4 juin à Auxerre sur l'Yonne. Une journée de fête et de solidarité ! A l'initiative de la Table Ronde Française, cette surprenante course de canards numérotés dans l'Yonne ne fait pas de perdant, car les fonds collectés sont [...]

Commentaires fermés sur Vive la Team “Duck Race” ! : bilan de la course des canards en plastique sur l’Yonne

Un nouveau succès pour la Chorale “Chanter la vie” au profit des Feux Follets

By | 2017-06-07T10:15:30+00:00 7 juin 2017|L'association|

Ce deuxième concert, à l'initiative de la Famille PINEAU, au profit des Feux Follets, a été un second succès. Le premier concert s'était déroulé le 22 janvier à l'Eglise Notre Dame du Rozaire : il avait permis la collecte de 1 542 euros pour notre [...]

Commentaires fermés sur Un nouveau succès pour la Chorale “Chanter la vie” au profit des Feux Follets

Retours sur la rencontre en région toulousaine du 13 mai !

By | 2017-06-07T09:59:47+00:00 7 juin 2017|L'association|

Le samedi 13 mai 2017, une rencontre était proposée au Bowling de Colomiers (31).  Cette après-midi fut une véritable réussite : 18 familles étaient présentes ! 53 personnes ont partagé ce moment d'échanges, de jeux et de convivialité - en venant parfois de loin. Merci [...]

Commentaires fermés sur Retours sur la rencontre en région toulousaine du 13 mai !

L’e-Lien N°37 : Edito

By | 2017-05-18T15:42:38+00:00 20 mai 2017|L'association|

Bonjour à tous ! Notre site s'enrichi de deux nouveaux témoignages : Julie, 14 ans, PCU nous raconte son voyage scolaire en Italie, Laura, présidente de l'association pour la PCU en Roumanie, nous parle de la prise en charge dans son pays et les nombreux [...]

Commentaires fermés sur L’e-Lien N°37 : Edito

Colonie de vacances certifiée Feux Follets : sondage

By | 2017-05-18T14:41:56+00:00 18 mai 2017|L'association|

Lors de l'assemblée générale du dimanche 23 octobre nous avions proposé une nouvelle vision de la colonie de vacances pour enfants phénylcétonuriques. En effet, les membres actuels du Conseil d'Administration ont voté le projet de "certification Feux Follets". L'idée étant de s'appuyer sur une structure d'accueil [...]

Commentaires fermés sur Colonie de vacances certifiée Feux Follets : sondage

Demandes à la MDPH : un nouveau formulaire et un nouveau certificat médical

By | 2017-05-18T14:37:14+00:00 18 mai 2017|L'association|

INFORMATIONS - VOS DROITS  Pour vos demandes d'Allocations d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) et l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) Nouveau formulaire A partir du 1er septembre 2017, toute demande d'aide auprès de la Maison Départementale des personnes handicapées (MDPH) se fera via un nouveau formulaire.  Il [...]

Commentaires fermés sur Demandes à la MDPH : un nouveau formulaire et un nouveau certificat médical

Journée d’ETP organisée par la filière G2M : Groupement des maladies métaboliques

By | 2017-05-18T14:33:01+00:00 16 mai 2017|L'association|

Le 9 mai, la filière de santé maladie rare "G2M" (Groupement des Maladies Métaboliques) a organisé à Paris une journée dédiée à l'Education Thérapeutique du Patient (qui participe à l'amélioration de santé du patient et à l'amélioration de sa qualité de vie et celle de ses [...]

Commentaires fermés sur Journée d’ETP organisée par la filière G2M : Groupement des maladies métaboliques

“Se simplifier la vie avec la phényl” : nouveaux produits !

By | 2017-05-16T16:29:52+00:00 16 mai 2017|L'association|

Aujourd’hui nous vous proposons de découvrir de nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la phényl » Tout d’abord, une nouvelle mayonnaise, facile à trouver car vendue dans de nombreux hypermarchés, et sans protéine car réalisée sans œuf. Parfait pour accompagner vos [...]

Commentaires fermés sur “Se simplifier la vie avec la phényl” : nouveaux produits !