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L’e-Lien n°82 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Après les têtes couronnées du mois de janvier, les galettes et l'Epiphanie viennent les crêpes et la Chandeleur, la Saint-Valentin et [...]
Un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP prêt à l’emploi à présent disponible !
Un nouveau produit à base de GMP (glycomacropeptides) est maintenant disponible ! Avec un avis ANSES à partir de 3 ans ! Il s’agit du GMPro® Liquide Neutre proposé par [...]
De belles retrouvailles en ligne avec nos Marmitons PCU !
Samedi 13 février débutait la 6ème saison des cours de cuisine hypoprotidique par internet de nos Marmitons PCU adorés et nous étions particulièrement heureux de pouvoir les retrouver via l’UVTD. [...]
En 2021, la Journée Internationale des Maladies Rares investit la toile !
Dimanche 28 février 2021 aura lieu la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares. Depuis 2008, la France répond à l'appel d'EURORDIS qui organise tous les ans le Rare Disease Day [...]
Filière G2M : un premier webinaire dédié aux apports pour les patients des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M souhaite partager ses connaissances en organisant toute une série de webinaires et entend ainsi contribuer à la formation et à [...]
Vaccination anti-Covid-19 : recommandations pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme
En complément de l'article émanant de l'ESPKU, que nous avons relayé dans le numéro de janvier de l'e-Lien, de nouvelles informations au sujet de la vaccination anti-Covid-19 sont à ce [...]
Demandes d’AAEH : donnez votre avis sur un document complémentaire élaboré par les filières de santé, la CNSA et les MDPH !
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au [...]
De nouvelles vidéos tutos pour réaliser des recettes à base de pâte feuilletée et des idées culinaires pour la Saint-Valentin !
20 février : c’est aujourd’hui notre atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo ! Retrouvez des idées de recettes à réaliser [...]
Tous en Cuisine… hypo ! Recettes faciles pour adultes PCU, le 13 mars à la maison…
Atelier ouvert à tous les cuistots hypos de plus de 16 ans ! Les Feux Follets et le CHRU de Strasbourg organisent, grâce au support de Vitaflo, un atelier de [...]
L’e-Lien n°81 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 ! [...]
Campagne d’adhésion et voeux 2021 !
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour [...]
Rediffusion du congrès annuel 2020 !
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un [...]