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Retours sur l’ESPKU Spring Meeting 2021
Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour [...]
Appel à témoignages !
Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un [...]
Des recettes hypos alléchantes et idéales pour fêter le retour des beaux jours !
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, sont partagées deux recettes appétissantes de saison : celle du smoothie hypo à la fraise et celle du houmous méditerranéen. Les [...]
Un dessert hypo gourmand façon riz au lait et deux ateliers en ligne de cuisine hypo au mois de juin !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. [...]
L’e-Lien n°84 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous [...]
Pâques : vos témoignages !
En avril, ne te découvre pas d'un fil... mais c'est aussi le moment des Fêtes de Pâques ! À cette occasion, nous avons souhaité savoir comment vous avez fêté Pâques [...]
La PCU en “série” : une interview à découvrir sur EwenLife
EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des [...]
Solidarité sportive au profit des Feux Follets
C'est l'histoire d'un petit bout de femme solidaire et généreuse, Lily, à la tête d'une petite salle de sport où il fait bon transpirer et rigoler. Pour la troisième année [...]
Un nouveau moyen d’adhérer à l’association : en ligne !
Après de nombreux tests, nous avons trouvé le moyen de vous proposer d'adhérer en ligne par carte bancaire. La version classique du bulletin à envoyer par la poste avec un [...]
Comment réaliser un prélèvement sur buvard avec mon enfant ?
Pour le bon suivi de sa maladie, des prélèvements sanguins sur buvard, appelés tests de Guthrie, doivent être réalisés régulièrement. Cela consiste à "piquer" le talon ou le bout du [...]
Participation des Feux Follets à l’Assemblée Générale 2021 de la filière G2M
Vendredi 2 avril 2021, avec Jean-Pierre STROBBE, administrateur des Feux Follets et grand-père d'une petite PCU (Lille), nous étions tous deux connectés pour suivre l'Assemblée Générale de la filière de [...]
Tomates farcies… aux petits légumes et riz hypo : le tuto !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. [...]