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L’e-Lien n°81 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 ! [...]
Campagne d’adhésion et voeux 2021 !
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour [...]
Rediffusion du congrès annuel 2020 !
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un [...]
SONDAGE pour mieux comprendre vos besoins !
Bonjour à tous, En ce début d'année 2021, nous souhaitons continuer à vous proposer la meilleure aide possible ! Vous n'êtes pas sans savoir que l'association se soucie de connaître [...]
ESPKU 2022 : la décision des Feux Follets face aux incertitudes
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui [...]
Vaccinations contre la Covid-19 et PCU
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous [...]
Avancée majeure dans le dépistage néonatal : 6 maladies à présent concernées !
Avec l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté, depuis le 1er décembre 2020, en France, le dépistage néonatal (DNN) porte sur six maladies au lieu de cinq. Sept autres maladies pourraient [...]
Quand Noël rime avec engagement et solidarité en faveur de la phénylcétonurie
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée [...]
Quelques recettes hypoprotidiques pour prolonger les fêtes !
Après Noël et le Nouvel An arrive l’Épiphanie ! Pour nous souhaiter une bonne année, Nutricia et Vitaflo nous proposent des recettes hypoprotidiques pour que les festivités se poursuivent encore [...]
L’e-Lien n°80 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien à l’approche des fêtes de fin d’année. Décembre entraîne avec lui son lot de traditions festives et, pour leur faire honneur [...]
Comment fêter Noël quand on est PCU ?
Que serait Noël sans chocolat, sans foie gras, sans huîtres, sans saumon, sans dinde farcie ou bûche aux marrons ? Ce ne serait plus Noël ? Pas assez gourmand ? [...]
Téléthon 2020 : la force de la thérapie génique !
Cette musique qui nous bouleverse à chaque fois, c’est l’hymne du Téléthon ! Comme chaque année depuis 1987, elle lance l’évènement et procure énormément d’émotions aux familles touchées. Tant d’espoirs [...]