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Retour sur l’atelier en ligne de cuisine hypo du 5 juin : Burgers de tomates !
Samedi 5 juin dernier, un petit groupe d'adultes PCUs étaient connectés dans leurs cuisines pour un atelier Feux Follets proposé et animé par Vitaflo sous l'œil avisé de la diététicienne [...]
Menu hypo festif à l’occasion de la Fête nationale du 14 juillet !
En partenariat avec Vitaflo et Chef Nicolas, qui a mis au point les recettes, la filière G2M, filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme, vient de publier son [...]
Participation des Feux Follets à la deuxième édition du Congrès de l’Alliance Maladies Rares
Les 4 et 5 juin 2021, Les Feux Follets se sont mobilisés en ligne à l'occasion de la deuxième édition du Congrès de l'Alliance Maladies Rares. Cette édition 100% connectée, [...]
Le laboratoire Vitaflo s’agrandit !
En France, nous avons trois entreprises qui proposent la majorité des produits dédiés aux régimes des maladies métaboliques (régime faible en protéines, régime cétogène, etc.) : Nutricia Nutrition Clinique [...]
Evolution du système de délivrance des produits du régime hypo !
Notre routine quotidienne, hebdomadaire et mensuelle est rythmée par les recettes faibles en protéines, les produits hypos, les mélanges d'acides aminés et leur gestion (commandes, stocks, etc.). Au cours [...]
Appel à témoignages : départ en vacances
Ce mois-ci, mois annonciateur de l'été, et donc des vacances, nous appelons vos témoignages sur le sujet suivant : Le départ en vacances PCU ! Quel type [...]
Rentrée des classes et PCU : les démarches à prévoir !
Avec le mois de juin viennent aussi les démarches administratives pour les inscriptions à l'école en vue de la prochaine rentrée des classes. Que l'on soit PCU ou non, [...]
L’e-Lien n°85 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Tous les ans, en MAI, le mois de la SENSIBILISATION à la PCU ou PKU AWARENESS MONTH est célébré : c'est l'occasion [...]
Première permanence en ligne des Feux Follets !
Samedi 1er mai : jour de la fête du travail... mais aussi celui de la première permanence en ligne des Feux Follets ! L'équipe des Feux Follets a envie [...]
MetabERN : recommandations vaccinales contre la Covid-19
MetabERN, le Réseau Européen de Référence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders), a publié sur son site internet ses recommandations au sujet [...]
Un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP à l’arôme chocolat désormais disponible !
En plus du PKU sphereTM à la vanille, découvrez à présent le nouvel arôme chocolat proposé par le laboratoire Vitaflo : Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Marmitons PCU : prochain rendez-vous le 29 mai !
Bonne nouvelle ! Le prochain cours de l'équipe des Marmitons PCU des Feux Follets aura lieu le samedi 29 mai de 18h00 à 19h00 via l'UVTD... avec des idées [...]