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Retour sur l’atelier “Tous en Cuisine… hypo !” du 13 mars
Samedi 13 mars, avec Florent COTTIN, Vice-président des Feux Follets, nous étions une dizaine de participants connectés à l'atelier "Tous en Cuisine... hypo !" organisé par Les Feux Follets, en [...]
Une recette hypo gourmande pour Pâques !
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, est partagée une recette de gâteau au chocolat et sa crème anglaise : [...]
Un nouveau plat indien en version hypo !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. [...]
La cuisine PKU vue de l’Espagne – Menos protéinas, mas comida! (Moins de protéines, plus de cuisine !)
Avec beaucoup d'humour et d'entrain, un papa qui cuisine pour sa fille Micaela, PCU, nous fait découvrir des recettes en vidéo sur Youtube. Des idées recettes en provenance de l'Espagne [...]
Une belle initiative solidaire et créative en faveur des Feux Follets : le témoignage de Cécilia !
Bonjour à tous, Je suis Cécilia, la maman de Paul, phénylou de 4 ans et demi plein de vie. Pour mes 30 ans, mon mari m’a offert une machine à [...]
Des anniversaires marquants : les 30 ans du Généthon et les 20 ans de l’Alliance Maladies Rares !
En 2020, le Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la recherche sur la thérapie génique basé à Evry, célébrait ses 30 ans ! Retour dans ce documentaire sur la [...]
L’e-Lien n°82 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Après les têtes couronnées du mois de janvier, les galettes et l'Epiphanie viennent les crêpes et la Chandeleur, la Saint-Valentin et [...]
Un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP prêt à l’emploi à présent disponible !
Un nouveau produit à base de GMP (glycomacropeptides) est maintenant disponible ! Avec un avis ANSES à partir de 3 ans ! Il s’agit du GMPro® Liquide Neutre proposé par [...]
De belles retrouvailles en ligne avec nos Marmitons PCU !
Samedi 13 février débutait la 6ème saison des cours de cuisine hypoprotidique par internet de nos Marmitons PCU adorés et nous étions particulièrement heureux de pouvoir les retrouver via l’UVTD. [...]
En 2021, la Journée Internationale des Maladies Rares investit la toile !
Dimanche 28 février 2021 aura lieu la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares. Depuis 2008, la France répond à l'appel d'EURORDIS qui organise tous les ans le Rare Disease Day [...]
Filière G2M : un premier webinaire dédié aux apports pour les patients des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M souhaite partager ses connaissances en organisant toute une série de webinaires et entend ainsi contribuer à la formation et à [...]
Vaccination anti-Covid-19 : recommandations pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme
En complément de l'article émanant de l'ESPKU, que nous avons relayé dans le numéro de janvier de l'e-Lien, de nouvelles informations au sujet de la vaccination anti-Covid-19 sont à ce [...]