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Demandes d’AAEH : donnez votre avis sur un document complémentaire élaboré par les filières de santé, la CNSA et les MDPH !
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au [...]
De nouvelles vidéos tutos pour réaliser des recettes à base de pâte feuilletée et des idées culinaires pour la Saint-Valentin !
20 février : c’est aujourd’hui notre atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo ! Retrouvez des idées de recettes à réaliser [...]
Tous en Cuisine… hypo ! Recettes faciles pour adultes PCU, le 13 mars à la maison…
Atelier ouvert à tous les cuistots hypos de plus de 16 ans ! Les Feux Follets et le CHRU de Strasbourg organisent, grâce au support de Vitaflo, un atelier de [...]
L’e-Lien n°81 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 ! [...]
Campagne d’adhésion et voeux 2021 !
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour [...]
Rediffusion du congrès annuel 2020 !
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un [...]
SONDAGE pour mieux comprendre vos besoins !
Bonjour à tous, En ce début d'année 2021, nous souhaitons continuer à vous proposer la meilleure aide possible ! Vous n'êtes pas sans savoir que l'association se soucie de connaître [...]
ESPKU 2022 : la décision des Feux Follets face aux incertitudes
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui [...]
Vaccinations contre la Covid-19 et PCU
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous [...]
Avancée majeure dans le dépistage néonatal : 6 maladies à présent concernées !
Avec l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté, depuis le 1er décembre 2020, en France, le dépistage néonatal (DNN) porte sur six maladies au lieu de cinq. Sept autres maladies pourraient [...]
Quand Noël rime avec engagement et solidarité en faveur de la phénylcétonurie
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée [...]
Quelques recettes hypoprotidiques pour prolonger les fêtes !
Après Noël et le Nouvel An arrive l’Épiphanie ! Pour nous souhaiter une bonne année, Nutricia et Vitaflo nous proposent des recettes hypoprotidiques pour que les festivités se poursuivent encore [...]
