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Filière G2M : un premier webinaire dédié aux apports pour les patients des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M souhaite partager ses connaissances en organisant toute une série de webinaires et entend ainsi contribuer à la formation et à [...]
Vaccination anti-Covid-19 : recommandations pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme
En complément de l'article émanant de l'ESPKU, que nous avons relayé dans le numéro de janvier de l'e-Lien, de nouvelles informations au sujet de la vaccination anti-Covid-19 sont à ce [...]
Demandes d’AAEH : donnez votre avis sur un document complémentaire élaboré par les filières de santé, la CNSA et les MDPH !
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au [...]
De nouvelles vidéos tutos pour réaliser des recettes à base de pâte feuilletée et des idées culinaires pour la Saint-Valentin !
20 février : c’est aujourd’hui notre atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo ! Retrouvez des idées de recettes à réaliser [...]
Tous en Cuisine… hypo ! Recettes faciles pour adultes PCU, le 13 mars à la maison…
Atelier ouvert à tous les cuistots hypos de plus de 16 ans ! Les Feux Follets et le CHRU de Strasbourg organisent, grâce au support de Vitaflo, un atelier de [...]
L’e-Lien n°81 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 ! [...]
Campagne d’adhésion et voeux 2021 !
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour [...]
Rediffusion du congrès annuel 2020 !
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un [...]
SONDAGE pour mieux comprendre vos besoins !
Bonjour à tous, En ce début d'année 2021, nous souhaitons continuer à vous proposer la meilleure aide possible ! Vous n'êtes pas sans savoir que l'association se soucie de connaître [...]
ESPKU 2022 : la décision des Feux Follets face aux incertitudes
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui [...]
Vaccinations contre la Covid-19 et PCU
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous [...]
Avancée majeure dans le dépistage néonatal : 6 maladies à présent concernées !
Avec l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté, depuis le 1er décembre 2020, en France, le dépistage néonatal (DNN) porte sur six maladies au lieu de cinq. Sept autres maladies pourraient [...]