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L’e-Lien n°80 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien à l’approche des fêtes de fin d’année. Décembre entraîne avec lui son lot de traditions festives et, pour leur faire honneur [...]
Comment fêter Noël quand on est PCU ?
Que serait Noël sans chocolat, sans foie gras, sans huîtres, sans saumon, sans dinde farcie ou bûche aux marrons ? Ce ne serait plus Noël ? Pas assez gourmand ? [...]
Téléthon 2020 : la force de la thérapie génique !
Cette musique qui nous bouleverse à chaque fois, c’est l’hymne du Téléthon ! Comme chaque année depuis 1987, elle lance l’évènement et procure énormément d’émotions aux familles touchées. Tant d’espoirs [...]
Chronique d’une PCU : voyage en adolescence
Hey toi, parent d’un.e phénylcétonurique (PCU), j’ai un petit exercice à te proposer. Ferme les yeux et souviens toi, revis, ton plus beau moment, le meilleur souvenir de ton adolescence. [...]
Idées de recettes et de petites douceurs pour les fêtes !
En prévision de Noël et du réveillon, nous vous invitons à découvrir ou redécouvrir dans des vidéos de démonstration les tutos des recettes de fête réalisées par Chef Nicolas, pour [...]
Participation des Feux Follets à la E-Journée éducation thérapeutique, transition et assistance sociale du patient de la filière G2M
Le 30 novembre dernier, Amélie GAMBA a représenté Les Feux Follets lors de la journée de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme (G2M) dédiée à l’éducation thérapeutique [...]
L’e-Lien N°79 : Edito
Bonjour à tous, Cette période inédite et complexe due à la crise sanitaire se prolonge. C’est pourquoi nous espérons tout d’abord que vous allez bien et que chacun d’entre vous [...]
Retour sur le Congrès digital 2020 des Feux Follets
Cette année le Congrès des Feux Follets a dû et su s’adapter aux mesures sanitaires que nous subissons tous et s’est déroulé en mode 100 % digital le samedi 17 octobre [...]
Participation des Feux Follets à la première Conférence en ligne de l’ESPKU
Cette année se tenait la 34ème Conférence Annuelle de l’ESPKU. Il était initialement prévu qu’elle se déroule à Madrid et qu’une délégation du Conseil d’Administration des Feux Follets s’y rende. [...]
Participation des Feux Follets au premier Congrès de l’Alliance Maladies Rares
À l’occasion de l’Assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares du 6 juin dernier, j’avais indiqué le rendez-vous qui nous avait été donné en date du 3 novembre 2020, pour le tout [...]
Question : « Et si on cuisinait PCU en étant confinés ? »
Je parie que la question vous a au moins effleuré l’esprit si vous n’avez pas encore eu l’occasion de la mettre pleinement en pratique (ce dont je doute fort au [...]
Enquête des « Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) » : donnez votre avis !
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) existent depuis 2005 à l’échelle départementale. Elles correspondent à des services publics locaux dédiés à l’accueil, à l’information, au conseil et à l’accompagnement [...]