Derniers articles
L’e-Lien N°67 : Edito
Bonjour à tous, Nous voici un mois après le 24ème Congrès annuel des Feux Follets à Belambra. Nous vous remercions d'être venus aussi nombreux dans ce nouveau lieu et pour [...]
Le mot de la Présidente
Bonjour à tous, Suite à ce 24èmecongrès annuel de l’association Les Feux Follets à Saint Paul de Vence, je tiens à vous remercier pour vos messages de remerciements et d’encouragements ! [...]
Extension du dépistage néonatal : Déficit en MCAD
(Sources du texte : Newsletter Orphanet). Le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 prévoit de renforcer le dépistage néonatal et d’évaluer les possibilités d’augmenter le nombre de maladies dépistées. Le [...]
Colonie de vacances certifiée Feux Follets 2020 : sondage
Chères familles adhérentes, En 2019, pour la 1ère fois nous avons pu proposer une colonie à destination de 5 enfants phénylcétonuriques, âgés de 12 à 17 ans ! Ce projet [...]
Le programme des Ateliers Toque Chef (Nutricia Nutrition Clinique) de cette fin d’année 2019 !
Retrouvez ci-après le programme des Ateliers Toque Chef sur cette fin d'année 2019 !
Contester une décision MDPH avec le recours RAPO : ce qui a changé en 2019
Le recours pour contester une décision de la MDPH (Maison départementale des Personnes handicapées) a changé : terminés les TCI (Tribunaux du contentieux de l’incapacité), désormais il est nécessaire de faire [...]
L’e-Lien N°66 : Edito
Chères familles, Ce week-end ce déroule le 24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Avec le dernier e-INFO. Pour la 1ère fois depuis de longues années nous avons changé de [...]
Congrès 2019 : le dernier e-INFO !
Chères familles, Nous sommes heureux de vous retrouver pour le 24 ème Congrès annuel des Feux Follets ! Vous retrouverez ici le dernier e-INFO : toutes les informations pour ce [...]
SAVE THE DATE : les marmitons PCU reviennent…le 23 novembre !
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 23 novembre 2019, à partir de 17h pour le [...]
Témoignage de Raphaël sur sa participation à l’édition 2019 de la Colo à l’Envol
Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite [...]
Enquête de Nutricia Nutrition Clinique sur la newsletter “NUTRILIEN”
Bonjour à tous, L’équipe Nutricia Metabolics réalise en ce moment une enquête de satisfaction concernant Nutrilien afin de poursuivre le développement de ce service internet personnalisé conçu pour vous accompagner [...]