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Bonjour à tous, Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d'espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici. [...]
La Course des Héros 2019 : c’est dans deux mois !
La Course des Héros 2019 à Lyon c'est dans deux mois ! Les pages de collecte de nos 8 Héros qui participent au nom des Feux Follets sont ICI. Déjà [...]
Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 8 juin 2019 à Metz : information et inscription
Venez nombreux ! La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME : 09h30 : Accueil des participants autour d’un café [...]
Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !
"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur [...]
Une vidéo pour expliquer les Filières de Santé Maladies Rares !
Depuis un moment nous vous parlons des Filières de Santé Maladies Rares... Pas toujours facile de comprendre ce qu'elles font et quelles sont leurs missions... Pour les maladies métaboliques, la [...]
L’e-Lien N°59 : Edito
Bonjour à tous, Le mois de février se clôture, le mois de la Journée Internationale Maladies Rares qui se tient chaque année le 28 février : un jour rare pour [...]
!! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités
!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en [...]
1er et 2 mars – Village éphémère maladies rares Gare Saint Sauveur à Lille
Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. [...]
27 février 2019 – journée internationale maladies rares au CHU SART-TILMAN de Liège (Belgique)
A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du [...]
Retour de Florent Cottin sur l’atelier Adultes PCUs à Londres
Témoignage de Florent Cottin, Adulte PCU & membre du Conseil d'Administration A Londres, le 23 Février, a eu lieu un atelier dédié aux adultes PCUs organisé par le laboratoire BioMarin. [...]
Les ACTES de CARE’18 Alliance Maladies Rares sont publiés : à lire !
La Conférence de l’Alliance maladies rares Edition 2018, intitulée CARE’18, s’est tenue le 12 novembre 2018 à Paris et regroupait l’ensemble des acteurs maladies rares autour de la question fondamentale [...]
Présentation de l’Association sur le déficit en Glut1
Nous souhaitons vous présenter une Association qui accompagne les familles concernées par une maladie rare du métabolisme, le déficit en Glut1. Nous avons eu le plaisir de rencontrer sa Présidente, Magali, [...]