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Course des Héros 2020 : Ouverture des inscriptions !
2020 l'année de tous les défis !! La Course des Héros du 28 juin 2020 au Parc de Gerland à Lyon ! Car désormais nous comptons une équipe lyonnaise de [...]
Retour sur la rencontre Adultes PCU & conjoints du 16 novembre 2019 à Paris
Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris Réservée aux patients suivis à l'Hôpital Necker, et en partenariat avec le [...]
Témoignage d’Amélie sur la visite du laboratoire de biologie de Lyon : comment sont traités nos guthries ?
Ce mercredi 6 novembre 2019, une visite d’un laboratoire d’analyses était proposée à nos adhérents de la région Lyonnaise. Ce sont deux mamans, trois grands-parents et trois enfants qui sont [...]
Livret Recettes “Halloween” de l’Atelier Toque Chef avec NNC et le CHU d’Agen
Le 16 novembre 2019 à Agen on fêtait Halloween ! avec le CH d'AGEN-NERAC, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et les Feux Follets. Retrouvez ici le livret [...]
SAVE THE DATE : Les marmitons PCU reviennent dès janvier 2020 !
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 janvier 2020 à partir de 17h pour le [...]
L’e-Lien N°67 : Edito
Bonjour à tous, Nous voici un mois après le 24ème Congrès annuel des Feux Follets à Belambra. Nous vous remercions d'être venus aussi nombreux dans ce nouveau lieu et pour [...]
Le mot de la Présidente
Bonjour à tous, Suite à ce 24èmecongrès annuel de l’association Les Feux Follets à Saint Paul de Vence, je tiens à vous remercier pour vos messages de remerciements et d’encouragements ! [...]
Extension du dépistage néonatal : Déficit en MCAD
(Sources du texte : Newsletter Orphanet). Le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 prévoit de renforcer le dépistage néonatal et d’évaluer les possibilités d’augmenter le nombre de maladies dépistées. Le [...]
Colonie de vacances certifiée Feux Follets 2020 : sondage
Chères familles adhérentes, En 2019, pour la 1ère fois nous avons pu proposer une colonie à destination de 5 enfants phénylcétonuriques, âgés de 12 à 17 ans ! Ce projet [...]
Le programme des Ateliers Toque Chef (Nutricia Nutrition Clinique) de cette fin d’année 2019 !
Retrouvez ci-après le programme des Ateliers Toque Chef sur cette fin d'année 2019 !
Contester une décision MDPH avec le recours RAPO : ce qui a changé en 2019
Le recours pour contester une décision de la MDPH (Maison départementale des Personnes handicapées) a changé : terminés les TCI (Tribunaux du contentieux de l’incapacité), désormais il est nécessaire de faire [...]