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Recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins
Chères familles, Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie. Le protocole de [...]
Soirée Raclette #5 : le 7 mars 2020 à Genillé !
SAVE THE DATE ! La Soirée Raclette est de retour en 2020 pour la #5 ème année consécutive ! Amis, familles de Genillé et alentours, réservez votre soirée du 7 [...]
Course des Héros 2020 : Ouverture des inscriptions !
2020 l'année de tous les défis !! La Course des Héros du 28 juin 2020 au Parc de Gerland à Lyon ! Car désormais nous comptons une équipe lyonnaise de [...]
Retour sur la rencontre Adultes PCU & conjoints du 16 novembre 2019 à Paris
Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris Réservée aux patients suivis à l'Hôpital Necker, et en partenariat avec le [...]
Témoignage d’Amélie sur la visite du laboratoire de biologie de Lyon : comment sont traités nos guthries ?
Ce mercredi 6 novembre 2019, une visite d’un laboratoire d’analyses était proposée à nos adhérents de la région Lyonnaise. Ce sont deux mamans, trois grands-parents et trois enfants qui sont [...]
Livret Recettes “Halloween” de l’Atelier Toque Chef avec NNC et le CHU d’Agen
Le 16 novembre 2019 à Agen on fêtait Halloween ! avec le CH d'AGEN-NERAC, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et les Feux Follets. Retrouvez ici le livret [...]
SAVE THE DATE : Les marmitons PCU reviennent dès janvier 2020 !
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 janvier 2020 à partir de 17h pour le [...]
L’e-Lien N°67 : Edito
Bonjour à tous, Nous voici un mois après le 24ème Congrès annuel des Feux Follets à Belambra. Nous vous remercions d'être venus aussi nombreux dans ce nouveau lieu et pour [...]
Le mot de la Présidente
Bonjour à tous, Suite à ce 24èmecongrès annuel de l’association Les Feux Follets à Saint Paul de Vence, je tiens à vous remercier pour vos messages de remerciements et d’encouragements ! [...]
Extension du dépistage néonatal : Déficit en MCAD
(Sources du texte : Newsletter Orphanet). Le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 prévoit de renforcer le dépistage néonatal et d’évaluer les possibilités d’augmenter le nombre de maladies dépistées. Le [...]
Colonie de vacances certifiée Feux Follets 2020 : sondage
Chères familles adhérentes, En 2019, pour la 1ère fois nous avons pu proposer une colonie à destination de 5 enfants phénylcétonuriques, âgés de 12 à 17 ans ! Ce projet [...]
Le programme des Ateliers Toque Chef (Nutricia Nutrition Clinique) de cette fin d’année 2019 !
Retrouvez ci-après le programme des Ateliers Toque Chef sur cette fin d'année 2019 !