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L’e-Lien n°99 : Actualités d’été 2023
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée en été 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies [...]
Coin des recettes / E-lien 99
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton [...]
Nous avons célébré le PKU Day 2023 !
Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l'action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont [...]
La phénylcétonurie au centre de deux congrès en octobre !
Cette année les congrès de l'association française Les Feux Follets et l'ESPKU ont lieu en même temps ! Les inscriptions au congrès des Feux Follets étant closes, vous pouvez maintenant [...]
Un mois de juin sportif et solidaire !
Le mois de Juin a été rythmé par les actions sportives et solidaires à travers toute la France, vous pouvez retrouver des témoignages de ces activités ci-dessous : [...]
Témoignage d’un adulte PCU venu du Canada !
Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver [...]
Sondage ETP de la filière G2m
Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce [...]
Dépistage néonatal en danger : face à la Poste, les associations ripostent !
- 27 juin 2023 Chaque année, ce sont plus de 730 000 enfants qui naissent en France. Certains voient le jour en étant porteurs d’une maladie rare, grave, évolutive. Afin de [...]
L’e-Lien n°98 : Actualités de printemps 2023
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée au printemps 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des [...]
Coin des recettes / E-lien 98
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton [...]
Loi 2023 sur les DADFMS (résumé public)
Résumé d'article réservé aux adhérents de l'association Les produits hypoprotidiques et les mélanges d'acides aminés (MAA) font partie d’une catégorie de produits appelés DADFMS (Denrées alimentaires destinées [...]
Loi 2023 sur les DADFMS
Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à [...]