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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 7 : Suisse
Nous poursuivons notre tour d'Europe des Associations pour la phénylcétonurie : le mois dernier, nous avons partagé la vie de la PCU en Roumanie. #Chapitre 7 : L'Association Swiss PKU [...]
Un nouveau succès pour la Chorale “Chanter la vie” au profit des Feux Follets
Ce deuxième concert, à l'initiative de la Famille PINEAU, au profit des Feux Follets, a été un second succès. Le premier concert s'était déroulé le 22 janvier à l'Eglise Notre [...]
Retours sur la rencontre en région toulousaine du 13 mai !
Le samedi 13 mai 2017, une rencontre était proposée au Bowling de Colomiers (31). Cette après-midi fut une véritable réussite : 18 familles étaient présentes ! 53 personnes ont partagé [...]
L’e-Lien N°37 : Edito
Bonjour à tous ! Notre site s'enrichi de deux nouveaux témoignages : Julie, 14 ans, PCU nous raconte son voyage scolaire en Italie, Laura, présidente de l'association pour la PCU [...]
Colonie de vacances certifiée Feux Follets : sondage
Lors de l'assemblée générale du dimanche 23 octobre nous avions proposé une nouvelle vision de la colonie de vacances pour enfants phénylcétonuriques. En effet, les membres actuels du Conseil d'Administration ont [...]
Demandes à la MDPH : un nouveau formulaire et un nouveau certificat médical
INFORMATIONS - VOS DROITS Pour vos demandes d'Allocations d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) et l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) Nouveau formulaire A partir du 1er septembre 2017, toute demande d'aide auprès [...]
Je vous raconte mon voyage en Italie ! Julie, 14 ans, PCU
Je suis Julie, PCU, vice-présidente du CDJ, j’ai 14 ans et je suis en 3ème dans un collège dans le Nord de la France. Cette année, mon Professeur de Latin [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 6 : Roumanie
Après la parole donnée au Luxembourg, nous partageons la vie de la PCU en Roumanie. Nous sommes heureux de leur participation et de partager avec vous la force et le [...]
Journée d’ETP organisée par la filière G2M : Groupement des maladies métaboliques
Le 9 mai, la filière de santé maladie rare "G2M" (Groupement des Maladies Métaboliques) a organisé à Paris une journée dédiée à l'Education Thérapeutique du Patient (qui participe à l'amélioration de [...]
“Se simplifier la vie avec la phényl” : nouveaux produits !
Aujourd’hui nous vous proposons de découvrir de nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la phényl » Tout d’abord, une nouvelle mayonnaise, facile à trouver car vendue [...]
Salon des vins au profit des Feux Follets – Le Drennec
SAVE THE DATE Le samedi 30 septembre et dimanche 1er octobre 2017 se tiendra le 6ème Salon du Vin et produits du Terroir Situé dans la Salle de l'Espace des [...]
L’e-Lien N°36 : Edito
Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir [...]