Derniers articles
Week-end adultes PCU : du 22 au 24 avril 2016, à Paris / Bulletin d’inscription
4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris Présent depuis déjà 3 années, le week-end adultes PCU (Ad'PCU pour les intimes) [...]
Prochain cours de cuisine hypo : le samedi 19 mars 2016 à 17h
SAVE THE DATE ! Nos marmitons Véronique et Olivier vous donnent rendez-vous le samedi 19 mars 2016 à 17h pour le prochain cours de cuisine hypo par internet, via [...]
News du CDJ: Un CDJ à l’E.S.PKU de Berlin
En octobre 2015, le Conseil des Jeunes représenté par Loïc LALIN et Julie DEQUIN s’est rendu au congrès annuel de l’E.S.PKU qui se tenait à Berlin. Celui-ci était accueilli par [...]
Journée Internationale des Maladies Rares : le 29 février 2016
Cette année 2016, la Journée Internationale des maladies rares tombe un jour rare : le 29 février 2016 ! Il s'agit de la 9ème Journée, sous le thème "La voix des [...]
Le Kop Rouge de l’En Avant de Guingamp : don au profit des Feux Follets
L'Association Les Feux Follets a eu la chance de figurer parmi les associations soutenues par Le Kop Rouge de l'En Avant de Guingamp en octobre 2015, lors du match Guingamp-Lille [...]
Les Casos au galop : don aux Feux Follets en 2015 !
Les Casos au Galop , un groupe de voisins qui aime courir et relever des défis, ont choisi de soutenir les Feux Follets pour leur 20 ème année, lors de la Course Paris-Versailles [...]
Rappel : Soirée Théâtre le 4 mars 2016 en Bretagne au profit des Feux Follets
Nous vous l'annoncions le mois dernier ici, une soirée Théâtre aura lieu le vendredi 4 mars au profit des Feux Follets - habitants de la Bretagne, et plus précisément proche de [...]
L’e-LIEN N° 21 : Edito
Bonjour à tous, Bonne année 2016 ! L’ensemble des membres du Conseil d’Administration vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Qu’elle nous soit chaleureuse et riche d’échanges et [...]
Appel à cotisations 2016
Chères familles adhérentes, Vous avez reçu l'appel à cotisation 2016 début janvier, accompagné du Passeport "PKU" de l'ESPKU. Votre cotisation nous permettra de continuer à œuvrer pour faire entendre votre [...]
Congrès de l’ESPKU : témoignage de Marie Balança-Devaux
Le mois dernier nous avions publié le témoignage de Véronique Berthe-Dequin suite à la délégation "Feux Follets" au congrès de l'ESPKU en octobre 2015. Les photos [...]
Bilan de l’AFDPHE 2014 : dépistage néonatal et phénylcétonurie
L'AFDPHE (L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant) a publié son rapport 2014. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 [...]
Les Feux Follets diplômés de la part de l’AFM Téléthon
Les Feux Follets ont eu l'honneur de recevoir, de la part de la Présidente Laurence Tiennot-Herment de l'AFM, un diplôme pour son engagement auprès des formidables équipes de l'AFM Téléthon. [...]