Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article avec vos parents pour qu’ils puissent éventuellement vous expliquer les [...]
A plusieurs reprises sur ce site nous vous avons présenté le dispositif A-QUI-S ! Des étiquettes pour des boites repas, des vêtements, des étiquettes pour les bagages, des packs pour les voyages en colo.... dont un pourcentage des ventes est reversé au profit d'une association. [...]
Chères familles, Le 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020 se tiendra le week-end du 26 & 27 septembre 2020 à Le Drennec (29) Cette année de nouveau, les bénéfices seront reversés à l'Association Les Feux Follets, pour permettre des actions aux profits [...]
Bonjour à tous ! Et oui vous n'y couperez pas, on vous souhaite aussi une BELLE ANNEE 2020 !! Vous êtes plus de 600 abonnés à la newsletter mensuelle de notre belle association et je suis personnellement heureuse de constater que vous êtes nombreux lecteurs [...]
Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 ! Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité. En 2019, avec plus de 2 000 enfants phénylcétonuriques connus en France notre association comptait à peine plus [...]
Journée rencontre adultes PCU Bordeaux 14 Mars 2020 ! Depuis 3 ans nous parcourons la France et organisons en région des rencontre dédiées aux adultes Phénylcétonuriques. En 2020 bien entendu, nous reconduisons ces journées tant appréciées en collaboration avec VITAFLO et les équipes médicales [...]
Un spectacle joué le dimanche 16 février 2020 à Drain (49), aux Profits des Feux Follets ! Merci à la Troupe Le Théâtre du Vieux Chêne pour leur soutien ! Réservations par téléphone au 02 40 98 29 44. Allez-y nombreux et partagez l'information [...]
L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non la PCU Les recherches montrent que les personnes atteintes [...]
En Octobre dernier, Violaine et Damien, parents de Camille PCU de 5 ans, ont été les gagnants du tirage au sort organisé par l’association pour faire découvrir l’ESPKU à une de ses familles adhérentes. Ils ont donc pu participer gratuitement à l’ESPKU 2019 en Turquie. [...]
Nous sommes ravis de pouvoir vous proposer pour la seconde année consécutive une séjour de vacances à l'été 2020 par l'Envol et soutenu par les Feux Follets ! (re) Lire le témoignage de Raphaël qui a profité de cette colo en 2019. Sur le [...]