Le Congrès 2018 de l'E.S.PKU Par Amélie Gamba "S'en aller tous les 2 dans le Sud de l'Italie..." ...bon, en vrai, nous étions 500 et plutôt au Nord de l'Italie ! En novembre dernier j'ai eu la chance de représenter la France et les [...]
Congrès E.S.PKU 2018 Par Véronique Berthe-Dequin Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays [...]
Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]
Malgré les contraintes que représentent les repas PCU, les voyages sont indispensables pour Stéphane, Tea & Leo (nos 2 enfants PCU classique) et moi-même. Depuis 2 ans, nous avons décidé (surtout moi) de changer nos "maisons" de vacances et de passer des "appart-hôtels" aux "hôtels". [...]
Les AA, chez nous, c'est la galère. C'est simple, Lilou la Phé a 5 ans, et c'est la galère des AA depuis presque autant d'années. Difficile de trouver la potion qu'elle aime et surtout avec laquelle elle sera observante. Alors quand, enfin, nous trouvons...nous [...]
Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille. Les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO FAI2R et AnDDiRares et le CHRU de Lille avaient [...]
Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d'enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l'hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé une solution pour envisager de permettre une partie de la prise en charge, à distance [...]
Je suis Julie, PCU, vice-présidente du CDJ, j’ai 14 ans et je suis en 3ème dans un collège dans le Nord de la France. Cette année, mon Professeur de Latin a organisé un voyage de 6 jours en Italie du 24 Avril au 29 Avril. [...]
Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant une semaine dans le centre de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’hôpital Jeanne [...]
Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017). J’ai eu le plaisir de lire sur la page de notre association, que l’Alliance Maladies Rares organisait une [...]
