L’e-Lien n°87 : Edito
Bonjour à tous, En cette période estivale, nous espérons que vous êtes en pleine forme et que vous passez de bonnes vacances ou qu'elles approchent à grands pas pour vous ! Je pense que vous [...]
Le 19 juin, Chef Nicolas de Vitaflo nous apprenait à faire une omelette hypo sans casser des œufs !
La veille de la fête des pères, le 19 juin dernier, nous étions une quinzaine de participants à être connectés au cours de cuisine hypo organisé par Les Feux Follets en partenariat avec Vitaflo. Au [...]
Se former sur la prise de contact entre associations de patients et chercheurs !
Le 24 juin 2021, l'Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d'un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier des scientifiques et entrer en [...]
A l’IHU Imagine, la première édition du FAIR ou “Forum : les Associations de patients Imaginent la Recherche” : nous y étions !
L'évènement, programmé le 25 juin dernier, a été orchestré par l'Institut Imagine en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Necker Enfants malades (AP-HP). Une première édition réussie qui a rassemblé près de [...]
Webinar G2M dédié à la réflexion éthique sur les thérapies innovantes des maladies métaboliques le 25 juin !
Le 25 juin a été diffusé le Webinar de la filière G2M (Groupement des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme) sur le sujet : "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes dans le domaine des maladies [...]
S’inviter à la Journée 2021 pour adultes PCU orchestrée par l’hôpital de Düsseldorf en Allemagne !
Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et de l'association des familles PCU [...]
Au menu de la réunion du Conseil d’Administration des Feux Follets du 27 juin dernier !
Nous avons souhaité vous partager les points que nous avons abordé lors du dernier Conseil d'Administration du 27 juin 2021, et ce, afin que vous puissiez être informés au sujet des différentes missions en [...]
Lancement d’un appel afin d’améliorer les conditions de vie des PCUs dans toute l’Europe pour notre Journée Internationale !
Pour les personnes vivant avec la PCU, un régime alimentaire hypoprotidique à vie, une surveillance fréquente des taux sanguins de phénylalanine et des visites régulières à l'hôpital font partie intégrante du suivi au quotidien. Cependant, [...]
Formation “Diagnostiquer les maladies rares : de la clinique à la recherche et vice-versa” : le témoignage de Delphine !
J'ai appris ce qu'est une maladie génétique rare et quels sont les principaux modèles d'hérédité des maladies génétiques rares. J'ai également découvert ce qu'est une diagnostic médical et un diagnostic génétique. Ce cours a été [...]
Liste des familles adhérentes de votre région !
Cela fait quelques années qu'elle n'avait pas été mise à jour, vous pouvez désormais retrouver la liste des familles adhérentes à l'association, au 31 décembre 2020, sur notre site internet. Il suffit de vous connecter [...]