L’e-Lien n°86 : Edito
Bonjour à tous, Et Bonne Fête à tous les papas ! Nous vous espérons en pleine forme. Quelle joie de vous avoir retrouvés en ligne hier, samedi 19 juin, à l'occasion du cours de cuisine [...]
SAVE THE DATE : le 28 juin, fêtons ensemble la Journée Internationale de la PCU !
Comme c'est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd'hui ! Le grand public n'est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni [...]
SAVE THE DATE : Congrès digital 2021 des Feux Follets !
À vos agendas ! Voici la date du Congrès en ligne 2021 des Feux Follets ! Géraldine LEONE Administratrice et maman de deux enfants, dont l'un est PCU (Saint-Priest-en-Jarez) [...]
De nouvelles recettes partagées par nos Marmitons PCU le 29 mai dernier !
Le 29 mai, nous retrouvions avec joie nos Marmitons PCU via l'UVTD pour une nouvelle exploration commune du monde culinaire hypoprotéiné ! Au menu de cette session culinaire : de nouvelles recettes et saveurs présentées [...]
Retour sur l’atelier en ligne de cuisine hypo du 5 juin : Burgers de tomates !
Samedi 5 juin dernier, un petit groupe d'adultes PCUs étaient connectés dans leurs cuisines pour un atelier Feux Follets proposé et animé par Vitaflo sous l'œil avisé de la diététicienne Emeline VIANA du CHU de [...]
Menu hypo festif à l’occasion de la Fête nationale du 14 juillet !
En partenariat avec Vitaflo et Chef Nicolas, qui a mis au point les recettes, la filière G2M, filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme, vient de publier son 3ème menu festif à l'occasion [...]
Participation des Feux Follets à la deuxième édition du Congrès de l’Alliance Maladies Rares
Les 4 et 5 juin 2021, Les Feux Follets se sont mobilisés en ligne à l'occasion de la deuxième édition du Congrès de l'Alliance Maladies Rares. Cette édition 100% connectée, qui se tenait du 4 [...]
Le laboratoire Vitaflo s’agrandit !
En France, nous avons trois entreprises qui proposent la majorité des produits dédiés aux régimes des maladies métaboliques (régime faible en protéines, régime cétogène, etc.) : Nutricia Nutrition Clinique (Danone), Taranis Nutrition (Lactalis Nutrition [...]
Evolution du système de délivrance des produits du régime hypo !
Notre routine quotidienne, hebdomadaire et mensuelle est rythmée par les recettes faibles en protéines, les produits hypos, les mélanges d'acides aminés et leur gestion (commandes, stocks, etc.). Au cours des dernières années et décennies, [...]
Appel à témoignages : départ en vacances
Ce mois-ci, mois annonciateur de l'été, et donc des vacances, nous appelons vos témoignages sur le sujet suivant : Le départ en vacances PCU ! Quel type de vacances avez-vous choisi cette [...]