Atelier cuisine à Saran (45)
Le 7 juillet, en partenariat avec le magasin Boulanger et le laboratoire Taranis, l'association Les Feux Follets vous propose de vous mettre dans la peau d'un chef avec un VRAI Chef !!! A [...]
Trail de la Petite Sensée
Samedi 21 juin 2025, pour fêter l'arrivée de l'été, des coureurs, marcheurs, visiteurs, sportifs de tout âge, se sont retrouvés lors du Trail de la Petite Sensée. Certains se sont engagés sur un 7km [...]
Recommandations européennes sur la phénylcétonurie : ce qu’il faut retenir
Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes de PCU. L’objectif ? Harmoniser [...]
Conférence ESPKU à Hambourg
du 25 au 28 Septembre Conférence ESPKU à Hambourg
Un nouvel espoir pour la PCU : où en est la recherche sur la sépiaptérine ?
Depuis plusieurs années, la recherche avance pour proposer de nouvelles solutions aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU). Parmi les traitements en développement, la sépiaptérine est une molécule qui suscite beaucoup d’intérêt. Mais que sait-on [...]
Congrès 2025 des 30 ans : toutes les informations !
Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après le succès retentissant de [...]
Rencontre avec les étudiants en médecine de Tours : retour d’expérience d’un bénévole
Récemment, un de nos bénévoles s'est rendu à l'université de Tours pour échanger avec les étudiants en médecine. L'objectif ? Présenter notre association, partager notre mission et susciter des vocations solidaires chez ces futurs [...]
L’e-Lien n°101 : Actualités de mars 2025
Bienvenue dans votre 1ère édition 2025 de votre newsletter e-lien. Newsletter de l'association Les Feux Follets de mars 2025 ! e-Lien de mars 2025 #101 Chers membres, amis des Feux Follets, C'est avec une [...]
Dans les coulisses du podcast sur la phénylcétonurie : une rencontre inspirante avec Laëtitia et Élodie
Avez-vous écouté l'épisode du podcast Lead Corn sur les Feux Follets dans le cadre du Podcasthon ? En effet, Élodie, de Lead Corn, a interviewé Laëtitia, ancienne présidente de l'association, pour un super épisode. [...]
Retour sur la journée des Maladies Rares 2025
Retour sur la Journée des Maladies Rares 2024 : Les Feux Follets mobilisés ! Le 28 février, à l'occasion de la Journée des Maladies Rares, notre association Les Feux Follets était présente sur le [...]