Congrès 2019 : le dernier e-INFO !
Chères familles, Nous sommes heureux de vous retrouver pour le 24 ème Congrès annuel des Feux Follets ! Vous retrouverez ici le dernier e-INFO : toutes les informations pour ce beau week-end de retrouvailles ! [...]
SAVE THE DATE : les marmitons PCU reviennent…le 23 novembre !
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 23 novembre 2019, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par [...]
Témoignage de Raphaël sur sa participation à l’édition 2019 de la Colo à l’Envol
Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite vu l’infirmière, le pédiatre pour [...]
Enquête de Nutricia Nutrition Clinique sur la newsletter “NUTRILIEN”
Bonjour à tous, L’équipe Nutricia Metabolics réalise en ce moment une enquête de satisfaction concernant Nutrilien afin de poursuivre le développement de ce service internet personnalisé conçu pour vous accompagner dans votre régime. N’hésitez pas [...]
Chantons pour les Feux Follets : le témoignage de Nathalie !
"Chantons pour Les Feux Follets !" : concert du 3 mai 2019 en faveur de l'association Cette année, j’ai souhaité m’impliquer pour Les Feux Follets et porter un projet à la fois festif et qui [...]
L’e-Lien N°65 : Edito
Bonjour à tous, Dans un mois nous serons en plein Congrès annuel dans le Sud de la France, à Belambra de La Colle-sur-loup (près de Nice). Cette année nous comptons près de 70 familles inscrites. [...]
24ème Congrès annuel des Feux Follets : dernier programme – Nous vous attendons !
24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Le mois prochain a lieu notre congrès annuel les 19 et 20 Octobre. Les inscriptions sont désormais closes et nous sommes heureux de compter près de 70 familles [...]
Retour sur le tirage au sort “ESPKU 2019” !
Nouveauté annoncée également de l'Assemblée Générale 2018, les Feux Follets ont proposé à leurs adhérents de s'inscrire, via le Bulletin d'adhésion, à un tirage au sort afin de permettre à une famille de participer au [...]
Venez ! Marche des maladies rares 2019 à Paris !
Rendez-vous le samedi 7 décembre à Paris 20ème Marche des Maladies Rares ! Rendez-vous pour une marche de 7 kms dans Paris, avec un départ depuis le Jardin du Luxembourg et une arrivée ...SURPRISE ! [...]
Programme des Universités d’Automne 2019 de l’Alliance Maladies Rares
Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme [...]