Dépistage néonatal en danger : face à la Poste, les associations ripostent !
- 27 juin 2023 Chaque année, ce sont plus de 730 000 enfants qui naissent en France. Certains voient le jour en étant porteurs d’une maladie rare, grave, évolutive. Afin de prévenir l’apparition de sévères complications [...]
L’e-Lien n°98 : Actualités de printemps 2023
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée au printemps 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! [...]
Coin des recettes / E-lien 98
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible [...]
Loi 2023 sur les DADFMS (résumé public)
Résumé d'article réservé aux adhérents de l'association Les produits hypoprotidiques et les mélanges d'acides aminés (MAA) font partie d’une catégorie de produits appelés DADFMS (Denrées alimentaires destinées à des fins spéciales). Une [...]
Loi 2023 sur les DADFMS
Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à grands pas et dont nous [...]
Course des héros 2023 : c’est dans deux mois à Paris et à Lyon !
Comme vous le savez avec les précédents articles cette année nous courrons à Paris et à Lyon en juin ! Vous pouvez soutenir les coureurs en participant à leurs cagnottes ou en partageant les pages [...]
Témoignages pour le cinquantenaire du dépistage néonatal !
En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de [...]
Témoignage d’une famille, deux congrès… !
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, [...]
Produits Taranis : riz et chocolat hypoprotidique
Voici quelques nouveautés au sein des produits hypoprotidiques proposés par l'industriel Taranis Nutrition : Remplacement à l’AGEPS : Substitut de riz TARANIS A partir du 1er avril 2023, le riz hypoprotidique Loprofin sera remplacé par [...]
Nouveaux produits PKU et TYR GMPro Mix-in
Deux nouveaux mélanges d'acides aminés pour la phénylcétonurie et la tyrosinémie sont désormais disponibles à l'unité de rétrocession de l'AGEPS. Commercialisés par la société Nutricia, il s'agit d'une poudre à mélanger dans des boissons, des [...]