Bonjour à tous !
C’est un mois de juin placé sous la chaleur….des bougies d’anniversaire !
Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur du test sur buvard qui a permis le dépistage de la phénylcétonurie et que nous célébrerons le 28 juin lors du #PKUDay. En mémoire de ce grand homme, participez aussi ! Comment ? Regardez ici !
C’est également l’anniversaire du tout premier LIEN, 20 ans déjà ! A redécouvrir ici.
Quel autre meilleur moment pour célébrer ces dates clés pour vous présenter un projet de l’Association Les Feux Follets : “un tour d’horizon des associations pour la phénylcétonurie en Europe“. Le chapitre #1 s’ouvre avec les Pays-Bas.
Poursuivons avec les témoignages et découvrez celui très encourageant de Julie, jeune adolescente PCU, partie en voyage à l’étranger sans ses parents.
Bientôt l’été !
En préambule de vos vacances, profitez des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares qui vous propose, du 26 juin au 3 juillet des rencontres ludiques et sportives. Pour trouver celle dans votre région, c’est par ici.
Congrès annuel des 22 et 23 octobre
Il vous reste encore quelques dernières semaines pour vous inscrire et renvoyer votre bulletin. Le Conseil des Jeunes (CDJ) vous invite cette année à venir déguiser sur le thème d’Halloween !
Enfin, pour conclure cet édito, une information toute récente : il y aura bien un 3ème Plan National Maladies Rares, annoncé par Madame La Ministre de la Santé Marisol Touraine. De quoi faire venir le soleil !
A bientôt !
Laëtitia Domenighettti
Présidente