Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #7

Depuis la création des Feux Follets, la plupart des adhérents sont concernés, directement ou indirectement,
 par la phénylcétonurie. Cependant l’association accueille également D’AUTRES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES :

La procédure d’accueil :

Lorsqu’une famille entre en relations avec les Feux Follets pour une maladie rare autre que la phénylcétonurie, elle est immédiatement et systématiquement informée de l’existence d’une association spécifique si elle existe (galactosémie, fructosémie), et des coordonnées de l’association Les Enfants du Jardin (association d’aide aux enfants atteints de maladies héréditaires mono-géniques, galactosémiques et fructosémiques). En effet, cette famille risque de ne pas trouver aux Feux Follets ce qu’elle est en droit d’attendre d’une association, en raison du nombre important des membres adhérents concernés par la phénylcétonurie.
 Si cette famille, libre de sa décision, choisit de rejoindre les Feux Follets comme association, son adhésion doit cependant répondre à plusieurs critères :

• l’absence d’une association spécifique
• le traitement de la maladie par un régime alimentaire le plus 
similaire possible à celui des PCU
• la maladie ne doit pas être invalidante. 
La candidature est soumise à l’avis du Conseil d’Administration puis à l’approbation du Conseil Médical.

Les maladies rares (hors phénylcétonurie) au sein des Feux Follets :

• Historiquement ont été représentés au sein des Feux Follets :
  • la leucinose
  • le déficit OTC (déficit en Ornithine Carbamyl Transférase)
  • la fructosémie
  • la galactosémie
  • l’acidurie méthylmalonique
  • la tyrosinémie.

Actuellement, la leucinose est l’autre maladie rare la plus représentée au sein des Feux Follets.

Leur régime est identique en tous points à celui d’un phénylcétonurique sauf qu’ils comptent la leucine et non la phénylalanine.

En 2011, Virginie Deverson, tante de Ninon, leucinose, écrit un texte, illustré par Ojni, intitulé « Ninon petit panda mignon », pour expliquer la leucinose aux parents et petits patients. Soutenu par l’association les Feux Follets et par le laboratoire TARANIS, il a été présenté à Chalès, lors du Congrès en octobre.

Il est disponible à la boutique des Feux Follets ici.

Le blog de l’auteur.