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L’e-Lien N°73 : Edito
Bonjour à tous, En ce mois de déconfinement, les sociétés savantes et la Filière G2M ont publié des recommandations dans le cas des maladies héréditaires du métabolisme, ici. Enquête [...]
Enquête : “Perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”
Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au [...]
Déconfinement Covid-19 : les recommandations pour les MHM
En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires [...]
SAVE THE DATE : Prochain cours de cuisine hypo par internet ! Samedi 13 juin à 17h
SAVE THE SATE : Prochain cours de cuisine hypo par internet Samedi 13 juin 2020 à 17h, via l'UVTD notre partenaire avec non pas deux Marmitons PCU mais QUATRE ! Recettes : [...]
Report à 2021 du Congrès annuel de l’E.S.PKU à Madrid – annulation du Concours Feux Follets 2020
REPORT E.S.PKU 2020 Copyright : Drobotdean - Freepix L'E.S.PKU a annoncé qu'en raison de l'épidémie Covid-19, la conférence E.S.PKU 2020 qui devait se dérouler initialement à Madrid a été [...]
L’e-Lien N°72 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous entamez ce second mois de confinement le mieux possible pour vous et vos proches, nos pensées accompagnent encore et toujours les personnes qui [...]
Retour sur la 1ère rencontre Adulte PCU de 2020 à Bordeaux
Réalisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le CHU de Bordeaux, cette journée a permis aux adultes et ados présents de cuisiner des recettes innovantes à base de produits [...]
Annulations en 2020 : la Colo l’Envol 2020
Nous avons été récemment informés de l'annulation des séjours organisés par l'Envol cet été 2020 et cela implique également le séjour Colo prévu initialement du 16 au 22 août 2020. [...]
Recommandations Confinement par la Filière G2M – Maladies Héréditaires du Métabolisme
Recommandations Confinement par la Filière G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme Afin de respecter les mesures de confinement 😷et de protéger au mieux votre enfant et vous-mêmes, les rendez-vous de consultation [...]
L’e-Lien N°71 : Edito
Bonjour à tous, En cette période inédite et difficile nous espérons que vous et vos familles allez au mieux, nos pensées vont également vers tout le personnel soignant qui oeuvre [...]
Congrès des Feux Follets 2020 : informations préliminaires
L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand [...]
Voyager en avion avec la phénylcétonurie : quelques recommandations de voyageurs PCU !
Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les [...]