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Rencontre adultes PCU à Bordeaux le 14 mars 2020
Journée rencontre adultes PCU Bordeaux 14 Mars 2020 ! Depuis 3 ans nous parcourons la France et organisons en région des rencontre dédiées aux adultes Phénylcétonuriques. En 2020 bien [...]
Spectacle “La Poule de Noël” au profit des Feux Follets le 16 février 2020 à Drain (49)
Un spectacle joué le dimanche 16 février 2020 à Drain (49), aux Profits des Feux Follets ! Merci à la Troupe Le Théâtre du Vieux Chêne pour leur soutien [...]
Résultats préliminaires de l’étude sur le sommeil PCU/NON PCU
L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil [...]
Gagnants du concours ESPKU 2019 : témoignage de Violaine et Damien !
En Octobre dernier, Violaine et Damien, parents de Camille PCU de 5 ans, ont été les gagnants du tirage au sort organisé par l’association pour faire découvrir l’ESPKU à une [...]
Colo 2020 par l’Envol et les Feux Follets : informations et modalités d’inscriptions
Nous sommes ravis de pouvoir vous proposer pour la seconde année consécutive une séjour de vacances à l'été 2020 par l'Envol et soutenu par les Feux Follets ! (re) [...]
L’e-Lien N°68 : Edito
Chères familles, En ce dernier mois de l'année, nous vous proposons un retour sur : La rencontre Adultes PCU & Conjoints du 16 novembre à Paris, Le livret Recettes Halloween [...]
Recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins
Chères familles, Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie. Le protocole de [...]
Soirée Raclette #5 : le 7 mars 2020 à Genillé !
SAVE THE DATE ! La Soirée Raclette est de retour en 2020 pour la #5 ème année consécutive ! Amis, familles de Genillé et alentours, réservez votre soirée du 7 [...]
Course des Héros 2020 : Ouverture des inscriptions !
2020 l'année de tous les défis !! La Course des Héros du 28 juin 2020 au Parc de Gerland à Lyon ! Car désormais nous comptons une équipe lyonnaise de [...]
Retour sur la rencontre Adultes PCU & conjoints du 16 novembre 2019 à Paris
Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris Réservée aux patients suivis à l'Hôpital Necker, et en partenariat avec le [...]
Témoignage d’Amélie sur la visite du laboratoire de biologie de Lyon : comment sont traités nos guthries ?
Ce mercredi 6 novembre 2019, une visite d’un laboratoire d’analyses était proposée à nos adhérents de la région Lyonnaise. Ce sont deux mamans, trois grands-parents et trois enfants qui sont [...]
Livret Recettes “Halloween” de l’Atelier Toque Chef avec NNC et le CHU d’Agen
Le 16 novembre 2019 à Agen on fêtait Halloween ! avec le CH d'AGEN-NERAC, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et les Feux Follets. Retrouvez ici le livret [...]