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19ème Marche des Maladies Rares : le 8 décembre 2018 à Paris !
Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire [...]
SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo par internet => Gourmandises sucrées et épicées
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l'UVTD Rendez-vous le samedi 15 décembre, à partir de 17h pour [...]
Retour sur le 23ème Congrès annuel des Feux Follets !
Le 23 ème Congrès annuel s'est déroulé le week-end du 20 et 21 octobre 2018, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier. Un rendez-vous auquel vous êtes toujours présent ! Merci [...]
Rencontres Adultes PCU & Conjoints : nouvelles dates et ville en 2019 !
En 2017 nous vous annoncions notre projet de nouvelles rencontres d'adultes en région, autour des Centres de référence experts en maladies métaboliques, avec l'implication des professionnels locaux (médecins, diététiciennes, psychologues...), [...]
Grand Loto au profit des Feux Follets : samedi 24 novembre aux Adrets de l’Esterel !
Un grand loto au profit des Feux Follets est organisé par la famille Mignoni, le samedi 24 novembre aux Adrets de l'Esterel (83), et porté par l'Association Abankor. L'intégralité de [...]
MSUD-Kids Video
A partnership with a group of qualified experts and Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is to provide a fun educational tool for children [...]
Evènement : Leuci-Kids
Après PCU-Kids et son application, Camille a un nouvel ami : Sacha qui est atteint lui aussi par une maladie métabolique : la leucinose ou Maladie du Sirop d'érable. Un partenariat [...]
L’e-Lien N°54 : Edito
Bonjour à tous, Cet e-LIEN parait alors que se déroule le 23ème congrès annuel de l'Association, Vous retrouverez ici toutes les informations liées au programme et au Rapport Moral ainsi [...]
23ème Congrès annuel : toutes dernières informations à consulter !
C'est le 23ème CONGRES ! Cette année, les Feux Follets innovent ! Nous vous proposons plusieurs nouveautés... avant d'autres surprises ce week-end....(chut !) Tout d'abord retrouvez notre e-INFO à [...]
Rencontres adultes PCU et conjoints le 1er décembre à Lille : information et inscription
Les 3ème rencontres Adultes PCU & Conjoints de l'année 2018 se tiendront le 1er décembre à Lille ! Au PROGRAMME : Café/boisson d’accueil pour faire connaissance Présentation des Feux Follets, [...]
Les Feux Follets intervenaient à la Journée Recherche de la filière G2M le 21 septembre à Paris
La Filière G2M a organisé sa première journée Recherche axée sur la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique, le 21 septembre à Paris. L'occasion pour les Associations [...]
Retour sur le Salon Du Vin et Produits du Terroir du dernier week-end de septembre
Nous vous avions annoncé la tenue du 2ème Salon du Vin et Produits du Terroir en Bretagne les 29 et 30 septembre, à Le Drennec. Un week-end de joyeuses retrouvailles [...]