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Témoignages pour le cinquantenaire du dépistage néonatal !
En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et [...]
Témoignage d’une famille, deux congrès… !
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous [...]
Produits Taranis : riz et chocolat hypoprotidique
Voici quelques nouveautés au sein des produits hypoprotidiques proposés par l'industriel Taranis Nutrition : Remplacement à l’AGEPS : Substitut de riz TARANIS A partir du 1er avril 2023, le riz [...]
Nouveaux produits PKU et TYR GMPro Mix-in
Deux nouveaux mélanges d'acides aminés pour la phénylcétonurie et la tyrosinémie sont désormais disponibles à l'unité de rétrocession de l'AGEPS. Commercialisés par la société Nutricia, il s'agit d'une poudre à [...]
Les recettes du dernier atelier de cuisine en ligne (et plus) !
Retour sur l'atelier du 11 février 2023 Le 11 février 20223 était organisé un nouvel atelier de cuisine en ligne avec l'équipe de Vitaflo. Le principe est simple; on [...]
L’e-Lien n°97 : Actualités de janvier 2023
Voici une newsletter e-Lien que nous avons préparé avec cœur pour vous souhaiter une excellente année 2023 ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont publiés régulièrement [...]
Le point sur les ruptures à l’AGEPS
Nous avons vécu des ruptures de produits qui se sont fortement intensifiées tout au long de l'année 2022. Sachez que l'association reste mobilisée pour essayer d'aider au maximum avec des [...]
Coin des recettes / E-lien 97
Les recettes en ligne Comme nous vous l'avons annoncé pus tôt dans l'e-Lien, nous avons modifié le site internet pour vous permettre d'accéder plus facilement au très bon [...]
Course des héros 2023 : inscriptions à Paris et Lyon
En 2022, la Course des Héros avait repris du service suite au COVID. Au dernier congrès en 2022, nous vous avions parlé de notre questionnement sur l’avenir, face au manque [...]
RETOUR SUR / Journée de goûter-rencontres organisée par une adhérente
Peu de temps avant notre congrès à Annecy nous avons été contacté par Fanny qui souhaitait organiser une rencontre entre pcus dans sa région. Nous avons tout de suite répondu [...]
RETOUR SUR / Assemblées Générales de l’association 2022
Retrouvez ci-dessous le rapport qui a été remis au format papier à tous les participants (et qui était consultable en ligne avant le congrès), ainsi que la présentation qui [...]
RETOUR SUR / Congrès 2022 à Saint-Jorioz !
Lors du congrès 2022 qui s'est déroulé à Saint-Jorioz, les familles présentes ont pu participer à tout un tas d'activités en plus des assemblées générales et des retrouvailles. Certes [...]