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Appel à volontaires
Nous souhaitons vous partager les différents besoins en bénévoles qui participent à faire vivre l'association au fil des années. Aujourd'hui plus que jamais nous devons pouvoir compter sur nos [...]
Actualités et Phénylcétonurie: Webinar présenté par la filière G2M
Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs [...]
Sondage européen pour connaître votre prise en charge de la PCU !
Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de [...]
Congrès 2022 : toutes les informations !
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées [...]
Journée internationale des maladies rares dans toute la France
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares fête la journée des maladies rares en organisant un évènement permettant de de sensibiliser les gens. Cette année, la campagne a pour titre [...]
Journée internationale des maladies rares 28 février 2022: Lille
PLEMaRa -Plateforme Lilloise d'Expertise MAladies RAres- propose un programme varié à l'occasion de la journée internationale des maladies rares: Dimanche 20 février Une Expo-photo à partir de 14h [...]
L’e-Lien n°93 : Actualités de janvier 2022
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La newsletter E-Lien évolue !
Toute l'équipe de l'association est très heureuse de vous présenter une nouvelle version de votre newsletter e-Lien. Après de nombreuses discussions en interne nous avons décidé de faire évoluer [...]
Le site internet change !
Vous avez peut-être déjà pu vous en rendre compte au cours des derniers mois, nous travaillons régulièrement sur le site pour mettre en valeur tout le contenu qui s'y [...]
Une année 2022 en cuisine avec Thierry Marx !
Nous sommes très heureux de vous retrouver pour une nouvelle année pleine d'activités culinaires grâce aux équipes de Nutricia et des équipes médicales. Décembre 2021 - Atelier de cuisine [...]
Coin des recettes / E-lien 93
A chaque édition de l’e-Lien le coin des recettes hypos sera LA rubrique où vous pourrez découvrir de nouvelles recettes, mais également les dates des futurs ateliers de cuisine [...]
Appel à cotisation 2022
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, Après 2020, ça a été à l’année 2021 d’être une période particulière pour la grande famille des Feux Follets ! Nous avons pu apprendre [...]