Le 25 juin a été diffusé le Webinar de la filière G2M (Groupement des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme) sur le sujet : "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes dans le domaine des maladies héréditaires du métabolisme", proposé par le Pr CHABROL du CHU [...]
Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et de l'association des familles PCU en Allemagne DIG-PKU, ainsi qu'avec la sponsorisation de Biomarin, Cambrooke [...]
Nous avons souhaité vous partager les points que nous avons abordé lors du dernier Conseil d'Administration du 27 juin 2021, et ce, afin que vous puissiez être informés au sujet des différentes missions en cours pour Les Feux Follets. - Point sur les adhésions [...]
Pour les personnes vivant avec la PCU, un régime alimentaire hypoprotidique à vie, une surveillance fréquente des taux sanguins de phénylalanine et des visites régulières à l'hôpital font partie intégrante du suivi au quotidien. Cependant, les effets émotionnels et cognitifs d'une telle condition, ainsi que [...]
J'ai appris ce qu'est une maladie génétique rare et quels sont les principaux modèles d'hérédité des maladies génétiques rares. J'ai également découvert ce qu'est une diagnostic médical et un diagnostic génétique. Ce cours a été développé dans le cadre du Programme commun européen sur les maladies [...]
Cela fait quelques années qu'elle n'avait pas été mise à jour, vous pouvez désormais retrouver la liste des familles adhérentes à l'association, au 31 décembre 2020, sur notre site internet. Il suffit de vous connecter avec les codes qui vont ont été envoyés par email [...]
Bonjour à tous, Et Bonne Fête à tous les papas ! Nous vous espérons en pleine forme. Quelle joie de vous avoir retrouvés en ligne hier, samedi 19 juin, à l'occasion du cours de cuisine hypo organisé en partenariat avec Vitaflo ! Si attendu et [...]
Comme c'est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd'hui ! Le grand public n'est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés dont [...]
À vos agendas ! Voici la date du Congrès en ligne 2021 des Feux Follets ! Géraldine LEONE Administratrice et maman de deux enfants, dont l'un est PCU (Saint-Priest-en-Jarez)
Le 29 mai, nous retrouvions avec joie nos Marmitons PCU via l'UVTD pour une nouvelle exploration commune du monde culinaire hypoprotéiné ! Au menu de cette session culinaire : de nouvelles recettes et saveurs présentées par Amélie GAMBA, Laurie MULLIEZ, Véronique BERTHE-DEQUIN et Olivier FOURNIER. [...]