Bonjour à tous, Je suis Cécilia, la maman de Paul, phénylou de 4 ans et demi plein de vie. Pour mes 30 ans, mon mari m’a offert une machine à coudre. Ayant une grand-mère couturière, j’ai grandi au milieu des bobines et des canettes. L’envie [...]
En 2020, le Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la recherche sur la thérapie génique basé à Evry, célébrait ses 30 ans ! Retour dans ce documentaire sur la saga de ce laboratoire unique au monde, à l'origine d'une véritable révolution médicale. Durée : [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Après les têtes couronnées du mois de janvier, les galettes et l'Epiphanie viennent les crêpes et la Chandeleur, la Saint-Valentin et Carnaval : autant de preuves qui soulignent que le mois de février non plus n'est [...]
Un nouveau produit à base de GMP (glycomacropeptides) est maintenant disponible ! Avec un avis ANSES à partir de 3 ans ! Il s’agit du GMPro® Liquide Neutre proposé par le laboratoire Nutricia. Sous forme de Tetra Pak®, à boire à la paille, ce produit [...]
Samedi 13 février débutait la 6ème saison des cours de cuisine hypoprotidique par internet de nos Marmitons PCU adorés et nous étions particulièrement heureux de pouvoir les retrouver via l’UVTD. Nous les remercions vivement pour les paysages savoureux découverts une nouvelle fois grâce à eux ! [...]
Dimanche 28 février 2021 aura lieu la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares. Depuis 2008, la France répond à l'appel d'EURORDIS qui organise tous les ans le Rare Disease Day - soit : la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), le dernier jour du mois [...]
La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M souhaite partager ses connaissances en organisant toute une série de webinaires et entend ainsi contribuer à la formation et à l’information des divers acteurs concernés : médecins, associations de patients, médecins généralistes, professions paramédicales, biologistes, etc. [...]
En complément de l'article émanant de l'ESPKU, que nous avons relayé dans le numéro de janvier de l'e-Lien, de nouvelles informations au sujet de la vaccination anti-Covid-19 sont à ce jour disponibles en ligne. La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M, ainsi [...]
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure [...]
20 février : c’est aujourd’hui notre atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo ! Retrouvez des idées de recettes à réaliser à base de pâte feuilletée, elles sont présentes sur le site belge francophone de Vitaflo sous [...]