Une fin d’année riche en événements !
Retrouvez de nombreux événements pour cette fin d'année 2022 !Rencontres en ligne, ateliers de cuisine, journées adultes tant d'autres choses vous attendent pout cette fin d'année 2022...
Arrêt des biscottes Taranis !
Nous avons appris cette semaine l'arrêt de production des biscottes TARANIS qui étaient disponibles sur l'ordonnancier des produits faibles en protéines. Il s'agit d'un arrêt de production du fabricant à cause d'une vétusté de la chaîne de production. En tant qu'association de patients nous aurions [...]
Un mélange d’acides aminés qui s’améliore !
Le mélange d'acides aminés PKU Express + remplacera le PKU Express au 1er novembre 2022.Nous avons été informés que la composition de ce produit a été améliorée pour mettre à jour son profil nutritionnel en fonction des dernières directives de santé et contient du désormais [...]
Récolte de fonds Ecole Notre Dame de Férel (56)
En 2019, Madame Elodie Guillon avait initié un projet au profit de notre association avec la collaboration de la direction de L’Ecole Notre Dame de Férel (56). Le principe était le suivant;Un déjeuner de vendredi de Carême remplacé par du riz, la différence des coûts [...]
Retour sur le Trail de la Petite Sensée 2022
Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]
Nouvelle Websérie EwenLife : Couples et maladies rares
Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]
L’e-Lien n°95 : Actualités de juillet 2022
Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Rétrospective de juin Découvrez de beaux événements réalisés au cours du mois de juin avec vous ! Voir l'article [...]
Coin des recettes / E-lien 95
Le traiteur de notre événement de Lyon Virginie de My Petite Factory nous a accompagné lors de l'événement que nous avons organisé à Lyon pour la journée internationale de la phénylcétonurie ! A cette occasion, les personnes PCU et non-PCU présentes ont [...]
Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets à Saint-Etienne
Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets : Les Green Angels fêtent leur anniversaire et organisent une exposition dont tous les bénéfices seront reversés aux Feux Follets : Une histoire de rencontre. Les 12-13 et 14 novembre 2021, une exposition d’œuvres [...]
Rétrospectives : événements de juin !
Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]