Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée au printemps 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont [...]
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible depuis la page évoquée au second point. Les principaux endroits [...]
Résumé d'article réservé aux adhérents de l'association Les produits hypoprotidiques et les mélanges d'acides aminés (MAA) font partie d’une catégorie de produits appelés DADFMS (Denrées alimentaires destinées à des fins spéciales). Une loi sur les DADFMS est toute récemment sortie du parlement [...]
Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à grands pas et dont nous allons pouvoir vous en raconter les premières étapes dans cet [...]
Comme vous le savez avec les précédents articles cette année nous courrons à Paris et à Lyon en juin ! Vous pouvez soutenir les coureurs en participant à leurs cagnottes ou en partageant les pages de leur cagnottes: Pour vous rejoindre ou soutenir l'équipe de [...]
En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) a assuré la mise en place du dépistage [...]
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]
Deux nouveaux mélanges d'acides aminés pour la phénylcétonurie et la tyrosinémie sont désormais disponibles à l'unité de rétrocession de l'AGEPS. Commercialisés par la société Nutricia, il s'agit d'une poudre à mélanger dans des boissons, des sauces ou encore des desserts.Demandez des informations auprès de votre [...]
Retour sur l'atelier du 11 février 2023 Le 11 février 20223 était organisé un nouvel atelier de cuisine en ligne avec l'équipe de Vitaflo. Le principe est simple; on vous envoie en amont de l'atelier la liste des ingrédients à préparer et un lien [...]
Voici une newsletter e-Lien que nous avons préparé avec cœur pour vous souhaiter une excellente année 2023 ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont publiés régulièrement sur les riches actualités de l'association !Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé [...]
