Illuminations de Noël aux profits des Feux Follets !
La période de l’Avent est une période propice aux actions généreuses. C’est dans cette démarche qu’a germé une jolie idée dans l’esprit d’un Papa d’une fillette de huit ans touchée par la phénylcétonurie et [...]
L’e-Lien n°92 : Edito, Articles et événements à venir
Les articles du mois Comme chaque mois, nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Cet e-lien du mois [...]
Des idées de recettes incroyables pour les Fêtes de Fin d’année
En décembre nous avons eu la chance d'avoir plusieurs rendez-vous autour des recettes faibles en protéines : Samedi 11 décembre, Vitaflo nous proposait un cours de cuisine avec le Chef Nicolas, [...]
Retrouvailles du CA à Lille
Le samedi 11 décembre 2021, l'équipe qui gère l'association des Feux Follets (le conseil d'administration) s'est regroupée à Lille pour passer un week-end de retrouvailles et de travail afin de démarrer l'année 2022 [...]
Course des héros 2022 !
Comme le disait un précédent article de l'e-lien, la course des héros 2020 avait été reportée à 2021. En 2021 nous avons préféré différer une nouvelle fois la somme versée par les Feux Follets pour [...]
L’e-Lien n°91 : Edito, Articles et événements à venir
Les articles du mois Comme chaque mois, nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Nous sommes très heureux [...]
Arrêt du pain hypoprotidique tranché Loprofin !
Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles de l'association par leurs équipes [...]
Leucinose: diffusion des témoignages Ewenlife
ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes [...]
Evènement en région: Exposition d’œuvres d’art au profit des Feux Follets
Week end du 12-13-14 novembre: un événement avait lieu à St Etienne (42). Un groupe de supporters de football, les Green Angels, a organisé à l'occasion de son 30 ème anniversaire, une exposition d'oeuvres [...]
Atelier de cuisine en ligne avec Vitaflo !
C'est avec une très grande joie que nous vous invitons à un nouvel atelier de cuisine en ligne, animé par le chef Nicolas et l'équipe Vitaflo ! Il aura lieu le samedi 11 [...]