Adhérents, votez ! : prolongement des votes de 15 jours sur le rapport de l’Association
ADHERENTS aux FEUX FOLLETS - VOTEZ !! Sources : Freepik N. Osipova Lors de la première période de vote par correspondance portant sur le bilan 2020 et les candidatures à entrer au [...]
Billet d’humeur : « Parler de la phénylcétonurie, c’est très bien ; sans relayer d’âneries, c’est encore mieux ! »
J’ai décidé, dans ce nouveau numéro de l’e-Lien, de réagir et de prendre la plume afin de rectifier certaines informations issues de l’article intitulé « Phénylcétonurie : quelle est cette maladie génétique qui peut entraîner un [...]
Des tutos pour réaliser de nouvelles recettes !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour réaliser des recettes simples et vous aider à varier votre quotidien. Retrouvez une nouvelle recette chaque mois jusqu’à la fin de [...]
Samedi 19 septembre 2020 – témoignage sur la visio cuisine depuis Liège
En février 2019, l’équipe médicale du CHU de Liège avait sollicité les Feux Follets pour présenter notre organisation au village Maladies Rares dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2019. Catherine Fournier-Cressiot [...]
Atelier Super Toque Chef Loprofin à Lille du 19 septembre 2020 !
Bonjour à tous, A l'heure où j'écris cet article je conclus une belle journée de partages et de joies échangés avec l'équipe du CHRU de Lille, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique, et toutes les personnes [...]
L’e-Lien N°77 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée se passe au mieux, CONGRES 2020 Dans un petit moins d'un mois maintenant, se tiendra notre Congrès annuel et en cette année 2020, il sera digital. Les [...]
Assemblée générale et congrès 2020 : INFORMATIONS ICI
LE CONGRES EN LIGNE EST ACCESSIBLE A TOUS (ADHERENTS ET NON ADHERENTS) LE 17 OCTOBRE SUR CE LIEN: Cliquer ici ! Chères familles, L’année 2020 est marquée par la lutte contre la pandémie de coronavirus [...]
L’année 2020 pour les Feux Follets par Florent Cottin, Vice-Président de l’Association, Adulte PCU
L’année 2020 pour les Feux Follets Chers adhérents, membres de l’association et sympathisants, Il vous aura pas échappé que cette année 2020, bien que loin d’être finie, s’est déjà révélée forte en émotions ! Début 2020, [...]
L’Online, ça vous gagne : un florilège d’actualités en ligne pour la rentrée !
En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une grande adaptabilité, ils poursuivent bon [...]
Zoom sur les actions de l’association des familles PCU en Allemagne
Depuis des années, je suis abonnée au magazine allemand édité par Nutricia Metabolics Allemagne - Autriche - Suisse. Initialement intitulé « PKU-Info » et désormais « Info Mag », ce trimestriel gratuit renferme bon nombre d’articles bien documentés [...]