Venez nombreux ! En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous convie à une : Journée de rencontre des adultes PCU (jeunes adultes et adultes sont [...]
Bonjour à tous, Après une année riche en 2018 (Calendrier des actions des Feux Follets en 2018 ici) 2019 est arrivé et nous espérons que cette nouvelle année vous apportera beaucoup de bonheur et de réussite. C’est une année pleine de très beaux projets qui [...]
Le Congrès 2018 de l'E.S.PKU Par Amélie Gamba "S'en aller tous les 2 dans le Sud de l'Italie..." ...bon, en vrai, nous étions 500 et plutôt au Nord de l'Italie ! En novembre dernier j'ai eu la chance de représenter la France et les [...]
Congrès E.S.PKU 2018 Par Véronique Berthe-Dequin Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays [...]
Le jeudi 20 décembre 2018, Loïc Lalin, administrateur au Conseil d'Administration et adulte PCU, a présenté notre belle association. Accompagné d'une maman de deux jumeaux phénylcétonuriques et vivant en Belgique, ils ont reçu un accueil chaleureux et enthousiaste de la part des étudiants en section [...]
Soirée Raclette #4 ! Save the date : samedi 9 mars 2019 à Genillé. Informations réservations sur l'affiche ci-dessous (réservation avant le 1er mars) *** Un grand merci à Vanessa et sa famille pour cette belle mobilisation au profit des Feux Follets depuis ces 4 [...]
Nous lancions le nouveau Groupe Facebook de l'Association en début d'année dernière (2018) : Groupe de Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets Un an après vous êtes plus de 504 membres ! Bienvenue à tous ! Ce groupe est accessible par demande auprès d'un [...]
Lors du Congrès de l'ESPKU 2018 à Venise il y a eu le lancement partout en Europe d'un sondage sur le sommeil et la #phénylcétonurie - pour les personnes avec ou sans PCU : Explications 🔽 "Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non [...]
Nous vous partageons un article paru en Anglais sur le site Phénylcétonurie Québec - écrit par Suzanne Ford, diététicienne pour NSPKU (The National Society for Phenylketonuria) et le Dr Ben Green (Conseiller en recherche en affaires médicales). Tristan de Phénylcétonurie Québec nous a proposé d'en faire [...]
Bonjour à tous ! Nous voici quelques jours avant les fêtes de fin d'année...! Si vous cherchez des recettes pour vos repas de fêtes #hypoprotidiques, n'hésitez pas à consulter les 600 recettes disponibles sur notre site ici, ou encore à chercher des idées dans la [...]