PCU

Retour sur l’atelier “Tous en Cuisine… hypo !” du 13 mars

Par |2022-01-02T19:57:03+01:0020 mars 2021|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Témoignages, Vidéos|

Samedi 13 mars, avec Florent COTTIN, Vice-président des Feux Follets, nous étions une dizaine de participants connectés à l'atelier "Tous en Cuisine... hypo !" organisé par Les Feux Follets, en collaboration avec le CHRU de Strasbourg et avec le support de Vitaflo.     À [...]

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Une recette hypo gourmande pour Pâques !

Par |2022-01-02T19:57:03+01:0020 mars 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, est partagée une recette de gâteau au chocolat et sa crème anglaise :                 - en voici les différentes étapes - le tuto de cette recette est aussi disponible [...]

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La cuisine PKU vue de l’Espagne – Menos protéinas, mas comida! (Moins de protéines, plus de cuisine !)

Par |2022-01-02T19:57:03+01:0020 mars 2021|Articles sur des recettes, L'association, La PCU en Europe, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Avec beaucoup d'humour et d'entrain, un papa qui cuisine pour sa fille Micaela, PCU, nous fait découvrir des recettes en vidéo sur Youtube. Des idées recettes en provenance de l'Espagne pour tester d'autres saveurs ! Cristian nous donne plein de trucs et astuces pour réaliser [...]

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Une belle initiative solidaire et créative en faveur des Feux Follets : le témoignage de Cécilia !

Par |2021-03-20T08:30:43+01:0020 mars 2021|L'association, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Bonjour à tous, Je suis Cécilia, la maman de Paul, phénylou de 4 ans et demi plein de vie. Pour mes 30 ans, mon mari m’a offert une machine à coudre. Ayant une grand-mère couturière, j’ai grandi au milieu des bobines et des canettes. L’envie [...]

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Des anniversaires marquants : les 30 ans du Généthon et les 20 ans de l’Alliance Maladies Rares !

Par |2021-03-29T20:13:21+02:0020 mars 2021|L'association, La recherche, Vidéos, Vos droits et démarches|

En 2020, le Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la recherche sur la thérapie génique basé à Evry, célébrait ses 30 ans ! Retour dans ce documentaire sur la saga de ce laboratoire unique au monde, à l'origine d'une véritable révolution médicale. Durée : [...]

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L’e-Lien n°82 : Edito

Par |2021-12-27T15:04:19+01:0019 février 2021|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Après les têtes couronnées du mois de janvier, les galettes et l'Epiphanie viennent les crêpes et la Chandeleur, la Saint-Valentin et Carnaval : autant de preuves qui soulignent que le mois de février non plus n'est [...]

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Un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP prêt à l’emploi à présent disponible !

Par |2022-06-03T15:21:51+02:0019 février 2021|L'association|

Un nouveau produit à base de GMP (glycomacropeptides) est maintenant disponible ! Avec un avis ANSES à partir de 3 ans ! Il s’agit du GMPro® Liquide Neutre proposé par le laboratoire Nutricia. Sous forme de Tetra Pak®, à boire à la paille, ce produit [...]

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De belles retrouvailles en ligne avec nos Marmitons PCU !

Par |2022-01-02T19:57:03+01:0019 février 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Samedi 13 février débutait la 6ème saison des cours de cuisine hypoprotidique par internet de nos Marmitons PCU adorés et nous étions particulièrement heureux de pouvoir les retrouver via l’UVTD. Nous les remercions vivement pour les paysages savoureux découverts une nouvelle fois grâce à eux ! [...]

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En 2021, la Journée Internationale des Maladies Rares investit la toile !

Par |2021-03-18T18:50:45+01:0019 février 2021|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Dimanche 28 février 2021 aura lieu la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares. Depuis 2008, la France répond à l'appel d'EURORDIS qui organise tous les ans le Rare Disease Day - soit : la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), le dernier jour du mois [...]

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Filière G2M : un premier webinaire dédié aux apports pour les patients des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)

Par |2021-03-18T18:52:14+01:0019 février 2021|L'association, Vos droits et démarches|

La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M souhaite partager ses connaissances en organisant toute une série de webinaires et entend ainsi contribuer à la formation et à l’information des divers acteurs concernés : médecins, associations de patients, médecins généralistes, professions paramédicales, biologistes, etc. [...]

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