Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas.
Ce mois-ci c’est au tour de … la France !
#chapitre 2 : l’Association Les Feux Follets !
Ci-après l’interview en Français, qui a été transmise en Anglais à l’E.S PKU.
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Qui êtes-vous? Quel est votre nom ?
Mon nom est Véronique Berthe-Dequin.
- Quelle est votre relation avec la PCU ?
Ma fille est phénylcétonurique. Elle est née en 2002. J’ai découvert cette pathologie à sa naissance.
- Quel est votre rôle au sein de l’association de votre pays ?
Je suis secrétaire de l’association Les Feux Follets.
- Depuis quand?
Depuis mai 2003
- Pouvez-vous me dire quelques mots sur votre association. Par exemple… Quelle est l’histoire de votre association ?
Les Feux Follets ont été créés en 1995. Au départ c’était une association régionale qui est devenue nationale en 1996.
Depuis 2004 nous avons un Conseil des Jeunes. Une équipe de jeunes composée de 12 membres PCU ou non, âgés entre 12 et 25 ans.
Depuis 2005 nous accueillons des adultes.
Depuis 2007 nous avons un Conseil médical constitiué d’un pédiatre, d’un médecin spécialiste adulte, d’une psychologue, d’une diététicienne et d’un médecin spécialisé dans la Recherche.
- Quelle et la taille de votre association ?
Notre association en 2015 comptait 322 membres adhérents et 63 membres donateurs.
- Quelle est la population PCU totale dans votre pays ?
La population PCU en France est estimée à 2 500 patients.
- Que faites-vous pour la population PCU en France ?
Les objectifs de l’association sont :
- Des échanges entre les personnes concernées par les maladies métaboliques
- Fournir de l’information aux patients et à ses aidants
- Aider
- Apporter un support moral
- Établir des contacts avec les populations étrangères
- Comment est la relation avec les professionnels de santé, les organismes de prises en charge et le gouvernement ?
Nos relations avec les professionnels de santé sont bonnes. Notre principe est d’être un partenaire avec les organismes et les professionnels pour le bien du patient.
Les maladies métaboliques, comme d’autres maladies rares, ont été organisées en filières selon la volonté du gouvernement. Les Feux Follets ont été choisis parmi 15 associations concernées par les maladies métaboliques pour être une des trois associations représentatives des maladies métaboliques au sein de la filière G2M.
Nous sommes membres de l’Alliance Maladies Rares. Cette fédération compte de nombreuses association concernées par les maladies rares. L’alliance Maladies Rares est un partenaire important des Feux Follets.
Nous travaillons sur différents projets avec les laboratoires. L’un des derniers projets aboutis a été l’élaboration d’une application de gestion du régime sur smartphone : APHETIT®. Cela a été développé par Merck Serono avec nous et des professionnels de santé. Un projet important qui a duré 3 années.
– De quels sujets discutez-vous avec les organisations gouvernemetales ?
Avec les organisations gouvernementales nous discutons de :
- La qualité des soins
- L’équité géographique de prise en charge
- La rétrocession des produits
- Le PNDS (Protocole National de Soins)
- La prise en charge des produits hypoprotéinés et des acides aminés
- Quel est le traitement principal en France ?
Le principal traitement est le régime hypoprotéiné avec apport d’acides aminés.
- Est-ce que le Kuvan est utilisé en France ?
Le Kuvan est prescrit en France pour les personnes répondant suffisamment au traitement.
- Quels sont les centres de traitement en France? Combien sont-ils?
Selon le dernier Plan Maladies Rares en France il y a 6 centres de références maladies métaboliques : deux à Paris, un à Lille, un à Lyon, un à Marseilles et un multi-centres dans l’est (Nancy, Strasbourg, Besançon, Dijon, Reims). Il y a aussi plusieurs centres de compétences : Tours, Brest, Caen, Rouen, Nantes, Angers, Toulouse, Nice, Bordeaux…
– Est-ce que durant le process de certification des centres de références l’association joue un rôle?
Durant le process de certification centre de référence ou de renouvellement de la certification l’association Les Feux Follets participe à l’audit et témoigne des actions menées ou non avec le centre pour le bien des patients.
– Existe-til un process de remboursement par le gouvernement?
Les acides aminés et les produits hyporotéinés figurant sur la liste des produits de l’AGEPS sont pris en charge à 100% en France à partir du moment où le patient a une reconnaissance ALD 100% par son organisme de santé. Cette reconnaissance ALD 100% est obtenue et est renouvelable à période définie sur l’attestation de l’organisme. C’est au patient et à ses représentants légaux de surveiller la date de fin et de demander le renouvellement auprès du médecin traitant ou du médecin expert concernant la phénylcétonurie.
Les liste des produits référencés à l’AGEPS est revue chaque année par une Commission qui introduit de nouveaux produits ou pas selon les innovations des laboratoires. Par contre le nombre de référence est constant.
- Comment est le contact avec les professionnels de santé?
Nous nous considérons comme un partenaire des professionnesl de santé dans l’intérêt du patient.
- Quelles sont les actions de votre association dans votre pays?
- Un week end adultes de deux jours
- Un congrès des familles durant deux jours
- Des ateliers de cuisines en partenariat avec des laboratoires
- Des rencontres à l’initiatives des adhérents
- Des actions pour récolter des fonds : concerts, représentations théâtrales, repas, course et marche
- Des opérations dans des supermarchés lors de journées dédiées aux maladies ou au handicap
- Le Téléthon
- Des cours de cuisine par internet
- Adaptation et édition de livres
- Une boutique en ligne depuis le 25/11/2015
- Participation à des études sociologiques, ou de recherche
- Editez-vous un magazine?
Nous avons publié une revue trimestrielle jusque 06/2014. 72 éditions ont été conçues et publiées et envoyées à 550 personnes. Dorénavant nous éditons une newsletter mensuellement.
- Réseaux sociaux? Information channels?
Nous avons un site web depuis 2004 : www.phenylcetonurie.org
Notre page facebook : “Phénylcétonurie : PCU Association Les Feux Follets”
Notre compte Tweeter : @LesFeuxFollets1
- Actions recherches?
Nos statuts associatifs permettent de financer des projets de recherche. Cela dépend des projets et des demandes.
- Quelles sont vos actions de lobbying?
Nous avons entamé des actions de lobbying auprès des politiques il y a 3 ans suite au déréférencement intempestif de produits à l’AGEPS. Nous poursuivons ces actions et nous informons les politiques contactés de nos actions.
- Comment est organisé votre association?
Notre conseil d’administration est composé normalement de 12 administrateurs. Actuellement nous sommes 11. Nous comptons égamement un Conseil des jeunes et un Conseil Médical.
L’association ne compte que des bénévoles exerçant leur activité association en symbiose avec leurs activités professionnelles et familiales.
- Combien comptez-vous de volontaires?
Nous avons de nombreux volontaires, cela dépend des années.
- Comment est organisée l’association? Avez-vous des salariés?
Tous les volontaires travaillent selon leurs possibilités et leurs compétences pour l’association, mais le travail est bénévole. Ils sont volontaires. L’association prend en charge leurs frais de transport ou les frais avancés dans le cadre d’actions menées.
Nous utilisons au maximumem les outils numériques afin de limiter au maximum les coûts.
- Avez-vous un message à passer?
Cet interview entre dans le cadre d’un projet mené avec le Président de l’association néerlandaise David Abeln afin d’offrir un tour d’Europe des pratiques concernant nos patients PCU. Je pense que c’est une excellente idée afin de connaître les pratiques de nos voisins et prendre conscience que nous sommes privilégiés. Savoir aussi que nous ne sommes pas seuls et qu’ensemble nous sommes plus forts. Un message d’espoir au niveau européen.
