Les Feux Follets sont connectés !
@ Un site Internet refondu en janvier 2014, pour retrouver les dernières actualités (les rassemblements, l’association, les bonnes idées etc) et les documents indispensables à télécharger : liste des médicaments interdits, la boutique des Feux Follets, La liste des hôpitaux labellisés Centres de Référence et Centres de Compétence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme, la phénylcétonurie : encyclopédie Orphanet, plaquette “Je suis phénylcétonurique” et beaucoup d’autres informations.
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@ Une newsletter, l’e-lien, envoyé le 20 de chaque mois, gratuite et ouverte à tous !
Il peut s’enrichir de vos contributions, aussi n’hésitez pas à partager vos idées, vos témoignages, vos photos.
Pour s’inscrire il suffit de saisir son adresse e-mail. (Penser à vérifier si les e-mails n’arrivent pas dans vos spams).
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@ Un Groupe Facebook
Il s’intitule Phénylcétonurie : Association Les Feux Follets et vous permet d’échanger avec des familles, des adultes, des parents d’enfants atteints de Phénylcétonurie, adhérents ou non de l’Association Les Feux Follets. Sur vote des adhérents en AG 2014, il est devenu privé. Cela signifie que les conversations sont visibles aux seuls membres du Groupe. A ce jour il compte 529 membres.
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@ Une Page Facebook
Elle s’intitule Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets. Vous trouverez toutes les dernières informations de l’Association, publiées sur le site Internet ou inédites. Cette page est publique et compte 318 fans à ce jour ! Elle a vocation également à faire connaître la phénylcétonurie, aussi n’hésitez pas à “liker” et partager les publications pour une information au plus grand nombre ! Merci !
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@ Un Groupe Facebook pour les Jeunes adultes
Si vous voulez échanger entre jeunes adolescents, adultes, ce groupe “Jeunes & PCU, what else ?” est pour vous !
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@ Un compte Twitter
Cherchez à @LesFeuxFollets1 et retweetez les posts à vos abonnés !
Les Feux Follets comptent à ce jour 68 abonnés, aidez-nous à être plus nombreux, pour faire connaître la phénylcétonurie et ses actions.
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