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MetabERN : recommandations vaccinales contre la Covid-19
MetabERN, le Réseau Européen de Référence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders), a publié sur son site internet ses recommandations au sujet [...]
Un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP à l’arôme chocolat désormais disponible !
En plus du PKU sphereTM à la vanille, découvrez à présent le nouvel arôme chocolat proposé par le laboratoire Vitaflo : Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Marmitons PCU : prochain rendez-vous le 29 mai !
Bonne nouvelle ! Le prochain cours de l'équipe des Marmitons PCU des Feux Follets aura lieu le samedi 29 mai de 18h00 à 19h00 via l'UVTD... avec des idées [...]
Retours sur l’ESPKU Spring Meeting 2021
Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour [...]
Appel à témoignages !
Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un [...]
Des recettes hypos alléchantes et idéales pour fêter le retour des beaux jours !
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, sont partagées deux recettes appétissantes de saison : celle du smoothie hypo à la fraise et celle du houmous méditerranéen. Les [...]
Un dessert hypo gourmand façon riz au lait et deux ateliers en ligne de cuisine hypo au mois de juin !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. [...]
L’e-Lien n°84 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous [...]
Pâques : vos témoignages !
En avril, ne te découvre pas d'un fil... mais c'est aussi le moment des Fêtes de Pâques ! À cette occasion, nous avons souhaité savoir comment vous avez fêté Pâques [...]
La PCU en “série” : une interview à découvrir sur EwenLife
EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des [...]
Solidarité sportive au profit des Feux Follets
C'est l'histoire d'un petit bout de femme solidaire et généreuse, Lily, à la tête d'une petite salle de sport où il fait bon transpirer et rigoler. Pour la troisième année [...]
Un nouveau moyen d’adhérer à l’association : en ligne !
Après de nombreux tests, nous avons trouvé le moyen de vous proposer d'adhérer en ligne par carte bancaire. La version classique du bulletin à envoyer par la poste avec un [...]