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Rentrée des classes et PCU : les démarches à prévoir !
Avec le mois de juin viennent aussi les démarches administratives pour les inscriptions à l'école en vue de la prochaine rentrée des classes. Que l'on soit PCU ou non, [...]
L’e-Lien n°85 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Tous les ans, en MAI, le mois de la SENSIBILISATION à la PCU ou PKU AWARENESS MONTH est célébré : c'est l'occasion [...]
Première permanence en ligne des Feux Follets !
Samedi 1er mai : jour de la fête du travail... mais aussi celui de la première permanence en ligne des Feux Follets ! L'équipe des Feux Follets a envie [...]
MetabERN : recommandations vaccinales contre la Covid-19
MetabERN, le Réseau Européen de Référence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders), a publié sur son site internet ses recommandations au sujet [...]
Un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP à l’arôme chocolat désormais disponible !
En plus du PKU sphereTM à la vanille, découvrez à présent le nouvel arôme chocolat proposé par le laboratoire Vitaflo : Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Marmitons PCU : prochain rendez-vous le 29 mai !
Bonne nouvelle ! Le prochain cours de l'équipe des Marmitons PCU des Feux Follets aura lieu le samedi 29 mai de 18h00 à 19h00 via l'UVTD... avec des idées [...]
Retours sur l’ESPKU Spring Meeting 2021
Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour [...]
Appel à témoignages !
Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un [...]
Des recettes hypos alléchantes et idéales pour fêter le retour des beaux jours !
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, sont partagées deux recettes appétissantes de saison : celle du smoothie hypo à la fraise et celle du houmous méditerranéen. Les [...]
Un dessert hypo gourmand façon riz au lait et deux ateliers en ligne de cuisine hypo au mois de juin !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. [...]
L’e-Lien n°84 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous [...]
Pâques : vos témoignages !
En avril, ne te découvre pas d'un fil... mais c'est aussi le moment des Fêtes de Pâques ! À cette occasion, nous avons souhaité savoir comment vous avez fêté Pâques [...]