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Coin des recettes / E-lien 96
Les recettes en ligne Comme nous vous l'avons annoncé pus tôt dans l'e-Lien, nous avons modifié le site internet pour vous permettre d'accéder plus facilement au très bon [...]
Premiers retours du congrès 2022 !
Ce week-end a eu lieu le congrès annuel de l'association à Saint-Jorioz ! Nous tenons à remercier toutes les familles qui étaient présentes et celles qui ont envoyé leur délégation [...]
Rendez-vous à Lille en 2023 !
Le congrès annuel en présentiel est un gros projet qui mobilise les bénévoles de l’association pendant une bonne majeure partie de l’année. Pour vous donner une idée du travail, il [...]
Une fin d’année riche en événements !
Retrouvez de nombreux événements pour cette fin d'année 2022 !Rencontres en ligne, ateliers de cuisine, journées adultes tant d'autres choses vous attendent pout cette fin d'année 2022... [...]
Arrêt des biscottes Taranis !
Nous avons appris cette semaine l'arrêt de production des biscottes TARANIS qui étaient disponibles sur l'ordonnancier des produits faibles en protéines. Il s'agit d'un arrêt de production du fabricant à [...]
Un mélange d’acides aminés qui s’améliore !
Le mélange d'acides aminés PKU Express + remplacera le PKU Express au 1er novembre 2022.Nous avons été informés que la composition de ce produit a été améliorée pour mettre à [...]
Récolte de fonds Ecole Notre Dame de Férel (56)
En 2019, Madame Elodie Guillon avait initié un projet au profit de notre association avec la collaboration de la direction de L’Ecole Notre Dame de Férel (56). Le principe était [...]
Retour sur le Trail de la Petite Sensée 2022
Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : [...]
Nouvelle Websérie EwenLife : Couples et maladies rares
Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et [...]
L’e-Lien n°95 : Actualités de juillet 2022
Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Rétrospective de juin Découvrez [...]
Coin des recettes / E-lien 95
Le traiteur de notre événement de Lyon Virginie de My Petite Factory nous a accompagné lors de l'événement que nous avons organisé à Lyon pour la journée [...]
Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets à Saint-Etienne
Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets : Les Green Angels fêtent leur anniversaire et organisent une exposition dont tous les bénéfices seront reversés aux Feux [...]