Le 4 juillet 2018 se tenait la journée annuelle de la filière de santé maladies rares "G2M" : l'occasion de faire le point sur les actions conduites lors de l'année écoulée et les actions par Groupes de Travail. Les Feux Follets ont rejoint certains groupe [...]
L'Agence de la Biomédecine, relevant du Ministère de la Santé, met à disposition sur son site des infographies pour expliquer la génétique. En chiffres et en images, vous retrouverez : l'Hérédité, les notions pour mieux comprendre la génétique, le parcours de soin en génétique médicale [...]
Pour la deuxième année consécutive l'Hôpital Necker Enfants Malades ouvre ses portes ! Le samedi 30 mai, de 14h à 17h Plusieurs animations à la carte sont proposées, parmi lesquelles la visite de l'Institut IMAGINE et une conférence sur la génétique et les maladies [...]
La collecte finale du Téléthon 2014 atteint les 92 920 108 euros ! Un résultat exceptionnel, un succès de collecte, d'audience et de mobilisation, grâce aux généreux donateurs et au combat de l'AFM Téléthon, association de militants, malades et parents de malade. Avec une augmentation [...]
Les recherches continuent ! Les efforts de diverses sociétés se poursuivent pour développer un lecteur de taux de phénylalanine fiable pour tous les PCU. Visionnez par exemple la vidéo avec le Dr. Tom Franklin, Président de la NPKUA Scientific Advisory Board, qui donne un aperçu [...]
Avec l’association des Amis des Huttes, la famille Brunet (Nord-Pas-de-Calais) a organisé un loto le 14 septembre à Gravelines. Pour la 2e année consécutive, les bénéfices seront versés aux Feux Follets, au profit de la recherche sur la phénylcétonurie. Nous les en remercions vivement !
Les Feux Follets sont régulièrement invités par leurs partenaires, notamment lors de forums ou de réunions sur la recherche et la phénylcétonurie. Vous pouvez consulter / télécharger les compte-rendus ci-dessous : - Compte rendu Conférence Europlan - janvier 2014 (NOUVEAU !) - Compte rendu du 5e [...]