E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin
Congrès E.S.PKU 2018 Par Véronique Berthe-Dequin Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les [...]
Présentation des Feux Follets aux étudiants en section diététique de l’Ecole de Tournai
Le jeudi 20 décembre 2018, Loïc Lalin, administrateur au Conseil d'Administration et adulte PCU, a présenté notre belle association. Accompagné d'une maman de deux jumeaux phénylcétonuriques et vivant en Belgique, ils ont reçu un accueil [...]
Soirée Raclette #4 : le 9 mars 2019 à Genillé
Soirée Raclette #4 ! Save the date : samedi 9 mars 2019 à Genillé. Informations réservations sur l'affiche ci-dessous (réservation avant le 1er mars) *** Un grand merci à Vanessa et sa famille pour cette [...]
Groupe d’échanges Facebook : un an après !
Nous lancions le nouveau Groupe Facebook de l'Association en début d'année dernière (2018) : Groupe de Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets Un an après vous êtes plus de 504 membres ! Bienvenue à tous [...]
Etude en ligne sur le sommeil PCU/non PCU
Lors du Congrès de l'ESPKU 2018 à Venise il y a eu le lancement partout en Europe d'un sondage sur le sommeil et la #phénylcétonurie - pour les personnes avec ou sans PCU : Explications 🔽 "Recherche sur [...]
L’importance du régime alimentaire à vie : un article traduit par “PCU Québec”
Nous vous partageons un article paru en Anglais sur le site Phénylcétonurie Québec - écrit par Suzanne Ford, diététicienne pour NSPKU (The National Society for Phenylketonuria) et le Dr Ben Green (Conseiller en recherche en affaires [...]
L’e-Lien N°56 : Edito
Bonjour à tous ! Nous voici quelques jours avant les fêtes de fin d'année...! Si vous cherchez des recettes pour vos repas de fêtes #hypoprotidiques, n'hésitez pas à consulter les 600 recettes disponibles sur notre [...]
Colo 2019 par l’Envol et les Feux Follets : informations et modalités d’inscription !
Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 21 octobre 2018 nous sommes heureux de pouvoir lancer les inscriptions pour l’accueil d’enfants PCU en séjour de vacances pour cet été 2019. Nous avons travaillé avec l’équipe de [...]
Retour sur la collecte du Loto des Adrets du 24 novembre 2018
Nous vous annoncions ici le grand loto des Adrets de l'Estérel, organisé au profit de l'Association Les Feux Follets. Ce sont 1 000 euros de dons reversés à notre Association ! M.E.R.C.I à Lou-Ann, Sophie [...]
Laurence & Isabelle racontent leur défi sportif La Saharienne pour les Feux Follets
Nous vous parlions ici du défi solidaire de La Saharienne, menée par Laurence & Isabelle ! Elles sont revenues de leur belle aventure sportive, et ont permis de faire connaître les Feux Follets et la [...]