Le 30 novembre dernier, Amélie GAMBA a représenté Les Feux Follets lors de la journée de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme (G2M) dédiée à l’éducation thérapeutique du patient (ETP). J’ai également assisté aux échanges ce jour-là et je vous en propose [...]
Bonjour à tous, Cette période inédite et complexe due à la crise sanitaire se prolonge. C’est pourquoi nous espérons tout d’abord que vous allez bien et que chacun d’entre vous arrive à composer au mieux avec la période que nous traversons. Nous nous réjouissons de [...]
Cette année le Congrès des Feux Follets a dû et su s’adapter aux mesures sanitaires que nous subissons tous et s’est déroulé en mode 100 % digital le samedi 17 octobre 2020. Revenons ensemble sur cette journée pleine de beaux échanges à travers les écrans. 😊 [...]
Cette année se tenait la 34ème Conférence Annuelle de l’ESPKU. Il était initialement prévu qu’elle se déroule à Madrid et qu’une délégation du Conseil d’Administration des Feux Follets s’y rende. De même, comme dans le cadre l'ESPKU 2019 qui a eu lieu à Izmir en [...]
À l’occasion de l’Assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares du 6 juin dernier, j’avais indiqué le rendez-vous qui nous avait été donné en date du 3 novembre 2020, pour le tout premier Congrès de l’Alliance Maladies Rares, qui devait se dérouler à Paris. Une fois encore, [...]
Je parie que la question vous a au moins effleuré l’esprit si vous n’avez pas encore eu l’occasion de la mettre pleinement en pratique (ce dont je doute fort au sein de notre communauté PCU, déjà convertie par nos Marmitons Feux Follets aux plaisirs de [...]
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) existent depuis 2005 à l’échelle départementale. Elles correspondent à des services publics locaux dédiés à l’accueil, à l’information, au conseil et à l’accompagnement de personnes en situation de handicap et de leurs familles, ainsi que de sensibilisation de [...]
Bonjour à tous, Beaucoup d'émotions dans cet e-LIEN ! Tout d'abord, l'association a vécu son premier congrès digital ! Nous vous remercions de votre participation à cette grande première, de vos retours chaleureux et encourageants ainsi que de votre soutien avec vos jolis messages en [...]
Bonjour à tous, Avec beaucoup d’émotions après ces 6 dernières années d’engagement et de mobilisation, je quitte le Conseil d’Administration de l’Association ce mois d’octobre 2020. Etant arrivée aux termes de mon dernier mandat de 3 ans et sortante, je ne re-candidate pas. Evidemment je [...]
J’ai décidé, dans ce nouveau numéro de l’e-Lien, de réagir et de prendre la plume afin de rectifier certaines informations issues de l’article intitulé « Phénylcétonurie : quelle est cette maladie génétique qui peut entraîner un retard mental chez les enfants ? », publié le 5 octobre [...]