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Une fiche “Urgences” pour la Leucinose, MHM
Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses [...]
L’e-Lien N°75 : Edito
Bonjour à tous, En ces mois d'été plus propices à pouvoir prendre du temps nous vous proposons plusieurs lectures : Une Alliance interpartis a été lancée en mars 2020 au [...]
Sondage Prestations sociales : avez-vous l’AEEH ? avez-vous pu mettre en place l’AJPP ?
L'Association Les Feux Follets entreprend un état des lieux de vos démarches auprès des instances pour vos droits en lien avec la phénylcétonurie ou la leucinose ; et de leurs [...]
La diversification alimentaire dans le régime hypoprotidique
Avec le régime hypoprotidique arrive assez vite la question de la diversification alimentaire... Quels légumes donner, comment les comptabiliser, quels éventuels petits pots du commerce pouvons-nous donner à notre enfant [...]
L’Alliance interpartis du Parlement européen sur le PKU
Certains d'entre vous connaissent déjà l'E.S.PKU (pour les autres découvrir leur site internet et leurs actions ici.) A l'occasion de la Journée Internationale de la Phénylcétonurie du 28 juin 2020, [...]
Une nouvelle vidéo pour expliquer la phénylcétonurie par Nutricia Metabolics Canada
Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, [...]
L’e-Lien N°74 : Edito
Bonjour à tous, Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres : Ainsi la [...]
Les évolutions récentes dans le dépistage néonatal (DNN) en France
L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de [...]
Congrès annuel du 17 octobre 2020 : informations
Chers adhérents, Nous espérons que vos proches et vous-mêmes allez bien et que vous avez pu traverser sans problème cette période si particulière et parfois difficile pour certains. Je reviens [...]
Report de la Course des Héros 2020 à l’année prochaine pour les Feux Follets
La Course Des Héros devait normalement avoir lieu le Dimanche 28 Juin 2020 à Lyon. Compte tenu de la situation actuelle, Alvarum, la structure qui organise la course, a proposé [...]
Prolongation Aide Médicale de l’Etat (AME) pour les étrangers en France – Mai 2020
En raison de la crise que nous traversons tous, le gouvernement a pris la décision, dans son ordonnance du 25 mars, de prolonger les droits à l’AME de 3 mois [...]